RIJSWIJK - Leven met een kind met autisme kan een zware wissel trekken op het gezin. In 'Verstrikt in autisme' beschrijft Lieke Groenewijde ruim tien jaar leven met haar onhandelbare zoon Joep.
De manipulaties, huilbuien, woedeuitbarstingen en de ervaring dat "de hulpverlening" ook geen oplossing biedt, beďnvloeden nog steeds haar leven. "Joep probeert steeds om zijn grenzen thuis te verleggen en wij laten dat toe. Wij zijn de strijd zat, onze energie is op", schrijft Lieke Groenewijde ergens in haar pas verschenen boek Verstrikt in autisme. Joep is, net als Lieke Groenewijde, haar man Ted en hun andere zoon Stijn, een gefingeerde naam. "Joep weet niet dat ik dit boek heb geschreven. Het zou een drama teweegbrengen. Ik heb lang getwijfeld of ik het moest doen. Gaandeweg wilde ik maar één ding: dat de hulpverlening het ook leest en beseft dat ze beter naar ouders moeten luisteren."
Groenewijde, wier echte naam bekend is, heeft instellingen niet zwart willen maken. "Maar er werd soms slecht naar ons geluisterd. We moesten het verhaal steeds opnieuw vertellen en werden vaak niet serieus genomen. Joep speelt echt toneel. Thuis was hij heel anders."
Onhandelbaar, is het juiste woord. Joep (bijna 25), bij wie op zijn 12e de diagnose PDD-NOS (een autismespectrumstoornis) en ADHD werd gesteld, is teruggetrokken of juist heel rumoerig, huilt veel, manipuleert, dreigt, heeft woedeuitbarstingen, gedraagt zich onvoorspelbaar, accepteert geen gezag, gaat zijn eigen gang, drinkt alcohol, houdt geen rekening met de gevoelens van anderen en overziet de gevolgen van zijn gedrag niet. Hij maakt thuis, kortom, de dienst uit. Was die steeds meer toegeeflijke houding tegenover hem verstandig? "Nee", zegt Groenewijde (54). "Maar wij kónden niet anders meer. Er viel niet tegenop te strijden. We waren murw en hadden hulp voor hem nodig. Maar dat is niet altijd gelukt."
De onmacht spat van elke pagina in het boek. Wat moet je aan met een kind dat zulk zwaar gestoord gedrag vertoont? Joep overheerst hun leven. Lieke en Ted (55) doen hun best, kloppen aan voor hulp, begeleiding, opname en doorlopen ongeveer alle draaideuren van de ggz, de kinderbescherming, de politie, de rechterlijke macht, de instellingen voor - gedwongen - opname. Ze lopen een tijdje op met steeds wisselende en goedbedoelende voogden en andere hulpverleners, die op zeker moment ook geen raad meer met Joep weten. Hij komt immers afspraken niet na en weigert medewerking. Kan ze die onmacht van instanties begrijpen? "Ja, maar geef dan eerlijk toe dat je het ook niet meer weet. En verdiep je beter in hoe zo"n kind echt in elkaar zit. Sommige hadden nauwelijks kennis van autisme en hoe goed zo"n kind kan acteren, of hoe agressief hij thuis kan zijn. Er is letterlijk gezegd: we moeten wachten tot er echt iets gebeurt."
In de loop der jaren krijgt Groenewijde vanwege Joep te maken met ondertoezichtstellingen, thuisbegeleiding, rechterlijke machtigingen. Twee keer wordt Joep gedwongen opgenomen, de tweede keer met als doel begeleid leren, werken en wonen. Vanuit de instelling belt hij zijn ouders voortdurend op en klaagt over de behandeling, het gebrek aan aandacht, het eten, zijn vrijheidsbeperking. Tussendoor en na afloop weer thuis wonen wordt een steeds groter probleem. Zelfs de hond wordt bang van hem. Want Joep verandert niet; hij kan en wil zijn handicap niet aanvaarden maar realiseert zich wel dat hij anders is. Dat maakt hem weer woedend en agressief. Vooral zijn ouders moeten het ontgelden. "Jullie moeten mij niet", roept hij regelmatig. Als hij niet met zijn vrienden op stap is, zit hij vaak op zijn kamer. Boos, verdrietig en gefrustreerd. Want zíj krijgen op zeker moment een vriendinnetje,hij zal altijd alleen blijven.
School en werk houdt Joep snel voor gezien, ondanks pogingen hem daarbij te begeleiden. Uiteindelijk kiest hij noodgedwongen voor begeleid wonen. Op dit moment woont hij sinds anderhalf jaar zelfstandig en krijgt hij onder andere begeleiding bij het huishouden, financiën en het zoeken naar dagbesteding. Sinds een paar maanden slikt hij wel slaap- en kalmeringsmedicijnen. "Voorheen heeft hij die altijd geweigerd. Maar hij is depressief en verveelt zich dood."
Heeft Groenewijde haar leven weer kunnen oppakken nu hij op zichzelf woont? "Ja, maar niet zoals je zou willen: rustig, zorgeloos en zonder spanning. Hij zit altijd in je achterhoofd, ik kan hem niet laten vallen. We zijn altijd gespannen, bang dat hij weer midden in de nacht belt en weer iets heeft uitgehaald. Joep zal altijd een zorgenkind blijven. Gelukkig heb ik mijn werk. Dat is echt mijn uitvlucht." Ze heeft haar eigen boek nog niet terug durven lezen. Haar man kwam niet verder dan een paar pagina's.
Op 24 maart organiseert de Nederlandse Vereniging voor Autisme voor familieleden, begeleiders en andere genteresseerden een themadag over autisme en verstandelijke beperking. In lezingen en presentaties gaan (ervarings-)deskundigen in op de vraag hoe je omgaat met deze dubbele beperking. Aanmelding via www.autisme.nl
© Eindhovens Dagblad 2012, op dit artikel rust copyright.
Sorteer reacties
