article
1.6550477
BEEK EN DONK - De tweejarige Diamantino Hendriks uit Beek en Donk heeft PCH2, ook wel bekend als de Volendamse ziekte. Zijn ouders zijn nu een actie gestart om geld in te zamelen voor een rolstoelbus.
Crowdfundingactie voor een rolstoelbus voor Diamantino uit Beek en Donk
BEEK EN DONK - De tweejarige Diamantino Hendriks uit Beek en Donk heeft PCH2, ook wel bekend als de Volendamse ziekte. Zijn ouders zijn nu een actie gestart om geld in te zamelen voor een rolstoelbus.
http://www.ed.nl/regio/gemert-e-o/laarbeek/crowdfundingactie-voor-een-rolstoelbus-voor-diamantino-uit-beek-en-donk-1.6550477
2016-10-20T04:00:00+0000
http://www.ed.nl/polopoly_fs/1.6550478.1476907964!image/image-6550478.JPG
Laarbeek,Aandoening,edtv,hermes
Laarbeek
Home / Regio / Gemert e.o. / Laarbeek / Crowdfundingactie voor een rolstoelbus voor Diamantino uit Beek en Donk

Crowdfundingactie voor een rolstoelbus voor Diamantino uit Beek en Donk

Videos
1
Foto's
1
Reacties
Reageer

Uitgelichte video

Afbeelding
    • Afbeelding
      Beschrijving
      Suzanne Hendriks en Patrick Goes bij hun zoontje Diamantino. Ton van de Meulenhof /fotomeulenhof
    BEEK EN DONK - De tweejarige Diamantino Hendriks uit Beek en Donk heeft PCH2, ook wel bekend als de Volendamse ziekte. Zijn ouders zijn nu een actie gestart om geld in te zamelen voor een rolstoelbus.

    Zijn bijzondere naam is niet zomaar gekozen. "Tijdens de zwangerschap gaven de artsen hem de minste overlevingskans, minder dan zijn eeneiige tweelingbroertje Djayordy", vertelt moeder Suzanne Hendriks (27). "Daarom wilden we hem een speciale naam geven, hem vernoemen naar iets wat als heel waardevol wordt gezien." Tegen de verwachting in was het ruim twee jaar geleden Djayordy die elf dagen na de geboorte van de toen 25 weken oude tweeling overleed. Dat had alles te maken met het tweelingtransfusiesyndroom (TTS) waar moeder Suzanne mee te kampen had. "Ze zaten met z'n tweeën in één placenta."

    Zijn broertje Diamantino haalde het wél, maar bleek een even zeldzame als ongeneeslijke ziekte te hebben: pontocerebellaire hypoplasie type 2 (PCH2), ook wel bekend als de Volendamse ziekte. Kinderen met PCH2 hebben afwijkingen in de hersenstam en zijn daardoor lichamelijk en verstandelijk beperkt. Het hoofdje van een kind met de ziekte blijft klein en meestal leert het nooit om te zitten, staan of lopen. "De levensverwachting is hooguit 15, 16 jaar", merkt Suzanne nuchter op.

    Diamantino heeft in zijn jonge leventje al het nodige voor de kiezen gehad. Vader Patrick: "Van de 27 maanden heeft hij er 17 in een ziekenhuis doorgebracht. En ik heb laatst nog zitten tellen: 36 ambulanceritten, waarvan 18 keer met spoed." Het jongetje heeft al meerdere hersenbloedingen doorstaan, heeft twee drains in zijn hersenen, hartproblemen, een uitgeschakelde bijnier en 24 per dag extra zuurstof nodig. Om hun zoontje zoveel mogelijk bij te kunnen staan en zoveel mogelijk zelf te verzorgen, houden Suzanne en Patrick hun zoontje nu de hele dag thuis.

    Om in hun woning meer ruimte voor Diamantino te creëren, komt er binnenkort een uitbouw. En een elektrische rolstoel. Een rolstoelbus staat ook op het wensenlijstje. "Want we moeten toch minimaal vier keer per maand naar het ziekenhuis, als alles goed gaat. Bovendien kunnen we dan eens een keer met het hele gezin weg. Dat is nu erg ingewikkeld." Omdat de aanschaf van de bus niet wordt vergoed, heeft het stel een crowdfundingactie op de website dreamordonate.nl opgezet. De gehoopte opbrengst: 26.000 euro. Een fors bedrag, geeft Suzanne toe. "Vanwege de aanpassingen die er nog aan gedaan moeten worden, moet het een redelijk jonge bus zijn, vandaar."

    Lees donderdag het hele artikel in het ED of via de digitale krant.