Volledig scherm
Jibbe (3) en Ninte (4,5). © Fotopersburo van de Meulenhof BV

Zeldzame spierziekte treft gezin in Bergeijk: 'voor ons zijn het kinderen met levensvreugde'

VIDEOBERGEIJK - Twee kinderen van het gezin Dirkx in Bergeijk hebben een zeer zeldzame spierziekte. Levensverwachting: onbekend. Voor onderzoek naar de remedie is een half miljoen nodig. 

Ninte Dirkx (4,5 jaar) zingt een liedje van K3 en doet dat vol verve. Haar broertje Jibbe (3) doet gezellig mee. Ze lijken, zo achter hun speelgoedmicrofoon, twee gezonde kinderen. Maar dat zijn ze niet. Ze hebben een zeldzame spierziekte. Moeder Anita Dirkx-Van Poppel:  "Wij zien vooral graag de levensvreugde die ze hebben. Anders hebben we hier geen leven meer."

Anita en haar man Roel (beiden 43) wonen in Bergeijk. Hun leven nam een dramatische wending na de geboorte van Jibbe. Vanaf het begin ontwikkelde hij zich niet goed. Hij was veel ziek, bewoog weinig en had problemen met eten. "Hij spuugde alles uit. Nu nog heeft hij een eettrauma. Hij krijgt voeding via een sonde." Verder was Jibbe erg 'slap'. "De dokter tilde hem op. Hij gleed zo tussen zijn handen weg." 

Diagnose

Na onderzoek volgde de diagnose: Jibbe heeft een merosine negatieve spierdystrofie, ook wel bekend als MDC1A, een van de zeer zeldzame spierziekten. In Nederland zijn er vijftien à twintig kinderen die dat hebben. 

De ziekte is erfelijk, daarom werd Ninte ook getest. Zij bleek precies hetzelfde te hebben. Daarmee kom je als vader en moeder in een soort roes terecht, zeggen de ouders. "Je denkt eerst dat je twee gezonde kinderen hebt en ineens heb je twee ernstig zieke kinderen." 

Lopen

Duidelijk werd dat Ninte en Jibbe zich trager ontwikkelen dan hun leeftijdgenootjes. Rondlopen gaat niet zonder problemen. Jibbe kan lopen, maar zich niet zelf oprichten. Ninte loopt thuis ook, maar buitenshuis legt ze de langere afstanden af in een rolstoel. 

Over de ziekte is nauwelijks iets bekend. Vader Roel: "Ik kwam één A4tje tegen op internet." Een remedie is er niet. Over de levensverwachting is niets te zeggen. 

Voor Sara

De stichting Voor Sara komt op voor kinderen met deze ziekte. Sara is het dochtertje van oprichtster Emine Kara uit Dordrecht. De stichting heeft tot doel een half miljoen euro bijeen te brengen. Daarmee kunnen artsen dan onderzoeken of het slechte gen uit het lichaam vervangen kan worden door een gezond gen. "We hebben 1,5 ton binnen", zegt Kara. "De pubertijd is vaak cruciaal. De kinderen gaan dan groeien en het is de vraag of de spieren dat aankunnen." Dat in één gezin twee kinderen de ziekte hebben, maakt het in Bergeijk wel heel bijzonder.

Het gezin Dirkx laat zich niet uit het veld slaan. "Onze kinderen hebben een drive. Ze hebben plezier in het leven en genieten van wat ze kunnen." De ouders vestigen hun hoop op het onderzoek. "Onze kinderen zijn nog jong", zegt Roel Dirkx. "Wij hopen op een doorbraak. We leggen ons er niet bij neer dat dit niet te repareren valt." En Anita: "We blijven positief. Het zijn twee heerlijke, leuke kinderen." 

Volledig scherm
Roel en Anita Dirkx met hun twee kinderen Jibbe en Ninte. © Fotopersburo van de Meulenhof BV
ED gebruikt je persoonsgegevens om deze reactie te kunnen plaatsen. Meer informatie vind je in ons privacy statement