Shymo (19) vecht voor haar dromen: 'Ik wil niet nadenken over de dood’

CrowdfundingDe dood heeft aangeklopt bij Shymo Korver, maar het 19-jarige meisje uit Westzaan weigert open te doen. Ze heeft al ruim een ton ingezameld voor een experimentele, maar hoopgevende kankerbehandeling in Amerika.

Shymo slaat haar armen om de nek van haar vriendje en telt hardop ,,Eén, twee..’’ Bij drie wordt ze van de zwartleren bank in de woonkamer gelift en in haar rolstoel gezet. Ze klopt op haar zongebruinde benen. ,,Ze zien er normaal en gezond uit, maar ik voel ze niet.’’

De Westzaanse heeft een diffuus midline glioom. Dit is een zeldzame, agressieve vorm van kanker waar ook hersenstamkanker onder valt. Alleen begon de ziekte bij Shymo niet in de hersenstam, maar in haar ruggenmerg, waardoor ze niet meer kan lopen. Inmiddels zit de kanker ook op drie plekjes in haar hoofd. Shymo is drager van de zogenoemde genfout H3K27M. Het grote publiek hoorde voor het eerst van deze vorm van kanker door de 6-jarige Tijn, die in 2016 miljoenen euro’s inzamelde door nagels te lakken in het Glazen Huis.

Tijd rekken

Jaarlijks treft  deze ziekte tien tot vijftien kinderen. En de boodschap van de artsen is elke keer vernietigend: er is geen geneesmiddel. Met bestralingen en chemo kan alleen tijd worden gewonnen. En vaak is dat niet meer dan een paar jaar.

Tijd. Dat is precies wat Shymo zoekt. Want ze heeft toekomstplannen, vertelt ze, terwijl ze haar lange bruine haren in een knot frummelt. Geen grootse overigens. Gewoon normale meisjesdromen, zoals de opening van een boetiekje in Haarlem, waar haar zelfontworpen kleding en tassen in de rekken hangen. Een vakantie met haar vriendinnen, die afgelopen zomer zonder haar naar het Griekse Kos gingen. Of onbezorgde verliefdheid met Siem, haar vriend.

Lees door onder de foto. 

Volledig scherm
Shymo Korver (19) heeft een zeldzame, agressieve vorm van kanker. Ze zamelt geld in voor een experimentele behandeling in Amerika. © Marco Okhuizen

Dromen

Haar moeder Ilonka slikt als ze de dromen van haar jongste dochter aanhoort. Ze herinnert zich precies wanneer de oncoloog hen het slechte nieuws vertelde. ,,Ik wilde mijn handen over haar oren leggen. Maar dat kon niet.’’

Tijd denkt de familie te krijgen in Amerika. Daar is een medicijnstudie gaande onder kankerpatiënten zoals Shymo, waarbij al een paar hoopgevende resultaten zijn geboekt. Bij een tiental patiënten kromp de tumor of bleef die stabiel. Een 10-jarig meisje dat een gezichtsverlamming en gehoorverlies opliep door deze vorm van kanker, kreeg weer een deel van haar functies terug.

Quote

Ik wilde mijn handen over haar oren leggen. Maar dat kon niet

Ilonka Korver, Moeder van Shymo

Slecht nieuws

Volledig scherm
De hele familie helpt mee om geld in te zamelen. V.l.n.r.: moeder Ilonka, schoonzus Charlotte, vader Ruud, broer Gylian en vriend Siem. In het midden: Shymo. © Marco Okhuizen

Het slechte nieuws: het medicijn - ONC201 - kan niet naar Europa worden gehaald en is peperduur. Shymo kan zich alleen laten behandelen als ze alles zelf betaalt, van de MRI-scan tot aan de vliegtickets naar Amerika. De totale kosten, waarbij Shymo en haar ouders twee jaar lang elke maand naar Washington vliegen, lopen op tot bijna vier ton.

Daarom is oudste broer Gylian (24) dit jaar de stichting Help Mo Nu! begonnen. De eerste donatie kwam van Shymo’s schoonzusje, die met haar broodtrommel langs de deuren ging in Westzaan en 193 euro ophaalde. Daarna volgden een benefietdiner, een veiling met een meet-and-greet met Max Verstappen, een sponsorloop en publiciteit in lokale bladen. Shymo’s familie en schoonfamilie sprokkelden zelf nog eens 80 duizend euro spaargeld bij elkaar en dragen speciale shirtjes met de naam van de  stichting. Alle extra reclame is welkom, zegt moeder Ilonka. Zij bedacht het logo: een kroontje boven de O van Shymo. ,,Omdat ze mijn prinsesje is.’’ Shymo glimlacht. ,,Dat kroontje duikt al jaren op. Die tekende ze vroeger op mijn banaan, die ik mee naar school nam.’’

Tot nu staat de teller op 138 duizend euro, genoeg om in aanmerking te komen voor het experimentele medicijn. Shymo hoopt op een veelvoud aan donaties, zodat ze in september al naar Amerika kan.

Kaal

Ze spreekt nuchter over haar ziekte, maar natuurlijk grijpt het haar af en toe naar de strot, vertelt ze. ,,Toen mijn haren met bossen tegelijk uitvielen onder de douche heb ik samen met mijn moeder een potje staan janken.’’ Ze tilt haar lange haren op en laat de kale plekken zien.

Ook voor haar ouders staat het leven al ruim twee jaar op zijn kop. Moeder Ilonka, die een kapsalon aan huis runt, zag een derde van haar klantenkring opstappen. ,,Ik snap het ook wel. Ik ben een onstabiele factor en moet soms afspraken afzeggen. Zo heb ik een keer een man half geknipt naar huis laten gaan, omdat ik acuut naar het ziekenhuis moest voor Mo.’’ Ze begint te schateren bij de herinnering.

Uitbarsting

Quote

Er zijn mensen die zielig in hun rolstoel zitten, maar dat wil ik niet. Ik wil niet nadenken over de dood. Ik kijk vooruit

Shymo Korver

De laatste keer dat Shymo plots werd opgenomen, deze zomer, was het paniek. Het meisje voelde niks meer tot aan haar borst. ,,Ik kon alleen nog mijn hoofd bewegen. Ik was doodsbang en wilde alleen maar naar huis.’’ Het  gevoel kwam gedeeltelijk terug. Uit de MRI-scan bleek dat de tumoren weer waren gegroeid. ,,Toen de neuroloog aan mijn bed kwam, had ik net een bord eten voor mijn neus. Ik werd heel boos en riep: ik ben hier niet om couscous te eten. Het wordt tijd dat ik beter word. Wat ga je daaraan doen?’’ Later had ze een beetje spijt van haar uitbarsting. ,,Maar de neuroloog zei: ‘Dat geeft niet. Je moet niet alles weglachen’.’’

Maar ja, Shymo lacht graag en veel, zegt ze. ,,Er zijn mensen die zielig in hun rolstoel zitten, maar dat wil ik niet. Ik wil niet nadenken over de dood. Ik kijk vooruit.’’

* Indien het niet lukt via de website www.helpmonu.nl te doneren, kunt u rechtstreeks storten op rekening NL04INGB0009545233 t.a.v Stichting Help Mo Nu.

Shymo's arts: ‘Dit medicijn is geen heilige graal’
In 2018 werd voor 329 miljoen euro opgehaald bij crowdfunding, waarvan een gering deel bedoeld was voor zieke Nederlanders. De beroepsvereniging voor oncologen en neurologen maakt zich zorgen over deze trend. Ze vrezen dat behandelaars in het buitenland een te rooskleurig beeld schetsen en de risico’s van de behandeling onduidelijk zijn.

Shymo’s arts, oncoloog Jasper van der Lugt van het Prinses Máxima Centrum in Utrecht, kent de kritiek maar volgens hem gaat het hier om een veilige en bijzondere studie. ,,Het gebeurt zelden dat er bescheiden positieve resultaten worden geboekt in een kleine groep patiënten bij een diffuus midline glioom, de tumor die ook Shymo heeft.’’ Hij refereert naar een studie onder 29 volwassen patiënten, eerder dit jaar. Bij een deel kromp de tumor of bleef die stabiel. Bij één patiënt was de kanker na veertien maanden zelfs verdwenen.

Houvast
,,Resultaten die enige houvast bieden’’, zegt de arts. ,,Maar dit medicijn is zeker geen heilige graal. De kans dat het niet aanslaat is nog altijd levensgroot. Er zijn nog weinig patiënten mee behandeld en de periode dat ze zijn gevolgd, is erg kort. Het is moeilijk te voorspellen bij wie het wel en niet werkt.’’

Hij zegt achter de keuze te staan van de familie om naar Amerika te gaan. Aan de studie doen acht à tien gerenommeerde ziekenhuizen mee. Shymo hoopt in Washington geholpen te worden.

Van der Lugt zou graag zien dat Nederland, of in elk geval een land in Europa meedoet aan deze studie met het bewuste medicijn ONC201, zodat patiënten er hier ook aan kunnen deelnemen. ,,Daar wordt hard aan gewerkt, maar is niet eenvoudig te bewerkstelligen. Het zal nog minimaal maanden duren.’’ 

Waarom is de prijs voor een medicijn soms zo hoog en wie bepaalt wanneer het vergoed wordt? Gezondheidseconoom Dr. Bram Ramaekers legt het uit.