Volledig scherm
Nina Jansen: ,,Geld bij elkaar krijgen om onderzoek naar spierziekten bij kinderen te blijven stimuleren, dat is het ultieme doel.'' © FotoMeulenhof

Ziekte omzetten in iets positiefs, Nina (16) uit Bladel houdt dinnershow

BLADEL - De 16-jarige Nina Jansen uit Bladel heeft de ernstige spierziekte HNPP. Op 28 oktober houdt ze met haar familie een dinnershow in NH Koningshof in Veldhoven voor de stichting Spieren voor Spieren.

,,Er was iets ongewoons bij haar geboorte in 2001, maar wat? Uiteindelijk is in 2012 bij Nina een zeldzame spierziekte vastgesteld. Ze heeft uit deze diagnose moed geput om zich in te zetten voor de stichting Spieren voor Spieren.''

Zeldzame aandoening

Moeder Rita Jansen spreekt aan de Rogter in Bladel voluit over dochter Nina. Nina Jansen is zestien jaar oud en kent beperkingen als gevolg van de spierziekte HNPP. Het is een zeldzame aandoening die Nina's toekomst onzeker maakt. Samen met vader Jos en moeder Rita heeft Nina van haar derde tot haar elfde levensjaar in een carrousel van medische specialisten rondgedraaid, totdat in 2012 de vinger op de zere plek werd gelegd.

Nina gaat stoer en vastberaden om met haar lot. ,,Als mensen me vragen wat ik mankeer, dan zeg ik dat ik de spierziekte HNPP heb en daardoor meer dan normaal vermoeid raak. Eten, gewoon zitten en temperatuurverschillen putten me uit. Daarom heb ik ook een rolstoel want ik kan niet veel verder dan drie- tot vierhonderd meter lopen.''

Vader Jos vult aan. ,,Omdat traplopen te gevaarlijk is, hebben we ons huis verbouwd en heeft Nina nu op de begane grond haar eigen kamer. Dan kunnen wij ook eens met een gerust hart een avond weg. Nina gaat in haar rolstoel zelfstandig naar school en naar de fysiotherapeut. Dat geeft haar en ons een stuk vrijheid.''

Dinnershow

Broer Jordy geeft in 2014 de aanzet om Nina's ziekte om te zetten in positiviteit. Ze vertelt: ,,Mijn broer en ik hebben een sterke band met elkaar en hij heeft in 2014 het initiatief genomen om een dinnershow te organiseren. Daar heb ik een enorme spirit van gekregen. Ik heb mezelf als doel gesteld om er uit te halen wat er in zit. Onder de naam 'Team4Nina' hebben we de 'Spierathlon 2015' (zwemmen, fietsen, hardlopen) op de rails gezet en met de dinnershow op die manier 16.500 euro bij elkaar geharkt. Dat bedrag hebben we gedoneerd aan de stichting Spieren voor Spieren. Want dat is het ultieme doel, geld bij elkaar krijgen om onderzoek naar spierziekten bij kinderen te blijven stimuleren.''

Ondertussen heeft de 'Spierathlon 2017' de motivatie gegeven voor de organisatie van de dinnershow Dinner&Dance die op 28 oktober wordt gehouden in NH Koningshof in Veldhoven. ,,Het wordt een avond met niet alleen eten en drinken maar er is ook een dansvoorstelling in de rolstoel en permanent amusement op het podium. Van de tweehonderd beschikbare kaarten zijn er inmiddels ruim honderd verkocht en ook nu gaat alles naar Spieren voor Spieren'', zo besluit Rita.

E-mailadres voor meer informatie: info@Team4Nina.nl.

ED gebruikt je persoonsgegevens om deze reactie te kunnen plaatsen. Meer informatie vind je in ons privacy statement