Volledig scherm
Chris Klokgieter, even naar buiten met zijn nichtje en petekind Anja Slaats. © x

Leven met verlies: Chris is vergeten

InterviewHELMOND - Chris Klokgieter, pas 67, is er niet meer. Niet dat hij dood is, maar de Helmonder zit al jaren gevangen in zijn dementie. Hij is alle controle verloren. Of hij zich daarvan bewust is? "Ja", zegt zijn petekind Anja Slaats met volle overtuiging, "en dat frustreert enorm."

Het ED brengt een serie openhartige interviews met als thema ‘verlies’. Gerard Lukken sprak met mensen over pijnlijke gebeurtenissen die een enorme impact op hun leven hebben. De verhalen draaien vooral om de vraag hoe zij met hun verlies omgaan. Aflevering 1.

Zijn kamer is klein, maar het is wel zíjn kamer. Sterker, het is eigenlijk zijn wereld. Met het bed als meest dominante meubelstuk. Tegen de muur staat een vierkante eettafel met drie stoelen. Op een daarvan liggen zijn kleren. Aan de andere kant van de kamer nog een ladenkastje. Een fotocollage getuigt van een vorig leven, nog niet zo lang geleden.

Chris Klokgieter ligt in bed, zoals het grootste deel van de dag. Daar is ie veilig. Daar zijn de prikkels die tot hem doordringen beheersbaar. Geen lepeltjes die in koffiekopjes tikken, geen deuren die open of dicht gaan, geen bewegingen of gesprekken van anderen. Zijn eigen kleine overzichtelijke wereld. Chris - rijzige, iets te frêle gestalte, dik pak grijs golvend haar, ferm wit gebit - ligt gekleed in een boxershort en T-shirt naar zijn tv te staren. Te luisteren liever gezegd. De klanken van een evergreen vullen zijn kamer. Chris was ooit dj in Helmond. Hij hield van muziek. Nog steeds. Hij wordt er rustig van. Behalve zijn benen dan. Die maken voortdurend een fietsende beweging. Vrijwel de hele dag. Al sinds twee maanden. Een drang die dwang is geworden.

Chaos in zijn hoofd

,,Mooi Chris?", vraagt Franca Knapen als ze naast hem staat. Vanachter zijn brillenglazen kijkt hij haar even niet begrijpend aan. Dan, na een paar tellen, lacht hij wat flauwtjes. De eerste verpleegkundige van De Molendreef in Aarle-Rixtel - de afdeling voor jong dementerenden van Zorgbooglocatie Mariëngaarde - had er al voor gewaarschuwd. Het duurt zeker zo'n vijf seconden voordat zijn hersenen een signaal verwerken. En soms langer. Vandaar die enorme chaos in zijn hoofd.

Chris kampt met frontotemporale dementie. FTD kortweg. Of ook wel de ziekte van Pick genoemd, naar de Duitse neuroloog die deze typische vorm van dementie als eerste beschreef. De cellen in het voorste deel van zijn hersenen zijn afgestorven of aangetast. FTD komt vooral voor bij relatief jonge mensen, vijftigers en vroege zestigers. Niet hun geheugen wordt aangetast (zoals bij Alzheimer), maar doorgaans zijn het gedragsveranderingen waarmee deze vorm van dementie zich openbaart.

Chris Klokgieter heeft alle fases van de ziekte al doorlopen. De Molendreef is de laatste halte in het roerige leven van de pas 67-jarige Helmonder. Hier gaat hij sterven. Zijn hersenen zijn verworden tot een grijze brij die vrijwel niet meer functioneert. Beelden en geluiden komen bij hem binnen met de kracht van een hogedrukspuit. De signalen die zijn hersenen moeten doorgeven aan zijn ledematen en organen komen soms niet, dan weer vertraagd of vervormd over. Zo kan het gebeuren dat hij wil lopen en zijn hele lichaam dus naar voren beweegt, maar dat zijn voeten blijven staan. Met alle gevolgen van dien. En op alles moet hij reageren, zij het vertraagd. Chris Klokgieter heeft het dagelijks dus nogal druk.

Agressief

De laatste jaren is Chris de gebruikelijke normen en waarden verloren. Hoewel hij inmiddels in een rustige en stabiele fase van zijn ziekte is beland, dreef de dementie hem met periodes tot gedragingen die niet bij de gezonde Chris hoorden. Tafelmanieren waren hem dan vreemd, seksuele remmingen kende hij nauwelijks nog en soms kon hij erg agressief reageren. Zonder dat hij het zich realiseerde, is hij de meest elementaire omgangsvormen kwijtgeraakt.

Als je hem daar zo op zijn bed ziet liggen - een en al broze vriendelijkheid - zou je het niet zeggen, maar toen Chris nog in de groep leefde, kon hij van het ene op het andere moment exploderen. Soms, als de prikkelingen zijn verwarde geest te veel werden, duwde hij zomaar iemand op de grond. Of deelde hij een klap uit. Smeet met borden en bestek. Vloekte, tierde, gooide met deuren. Volkomen ontredderd ging hij na zo'n explosie naar zijn kamer en kroop in bed. Daar kwam de chaos in zijn hoofd zoetjesaan tot bedaren.

Vorig jaar kerst was Chris door een overdosis aan prikkels weer eens vreselijk uit de bocht gevlogen. In overleg met zijn petekind Anja Slaats - die als een soort mentor zijn belangen behartigt - en haar zus Denise besloot de leiding van De Molendreef hem uit de groep te halen. Chris brengt nu verreweg de meeste tijd door op zijn kamer. Maar met een ongekende roomservice, dat dan weer wel. ,,In de groep was hij niet meer op zijn gemak", zegt Franca Knapen. ,,Het werd te risicovol. Voor Chris zelf, maar ook voor de medebewoners en het personeel. Gelukkig kunnen we hem een zeer intensieve begeleiding bieden, in een beschermde omgeving en met een vaste structuur. Hoewel hij bijna niet meer communiceert, gaan we ervan uit dat hij nog wel dingen beseft. De verzorging is er op gericht om hem zoveel mogelijk zijn eigenwaarde te laten behouden."

Pijn

Chris Klokgieter wordt dagelijks een paar keer in bed gelegd en er weer uitgehaald, hij wordt evenzoveel keer aan- en uitgekleed, verzorgd, begeleid met eten en vrijwel elke dag wandelt de verpleging met hem door de grote oude kloostertuin achter Mariëngaarde. In de rolstoel welteverstaan. Op gezette tijden komt zoon Kevin friet eten met zijn vader. En natuurlijk zijn er de bezoeken van zijn nichten Anja en Denise. Als het even kan, komen die allebei twee keer per week. Anja's man Henk - al lang een vriend van Chris - gaat meestal met haar mee en soms ook haar moeder. Maar dat is het dan wel. Chris Klokgieter is vergeten in zijn Helmond. En dat doet pijn.

,,Veel mensen weten zich geen houding te geven tegenover Chris", zegt Anja. ,,Sommigen voelen zich ook ongemakkelijk naar Denise en mij. Omdat wij ons wel om hem bekommeren. Maar dat hoeft natuurlijk niet. Het is onze eigen keuze. Wij halen veel voldoening uit kleine dingen. Als hij een keer lacht, als hij met zijn hand langs je wang strijkt of een keer in je hand knijpt: dat zijn dierbare momenten. Chris herkent nog iedereen. Hij kan niet meer goed praten, maar je ziet dat hij ontspant als hij een bekend gezicht ziet, een aanraking voelt of een vertrouwde stem hoort. Een beetje meer belangstelling zou wel fijn zijn, maar omdat mensen het allemaal maar moeilijk vinden, wordt er vrijwel niet meer over hem gesproken."

Het leven was Chris Klokgieter niet altijd even gunstig gezind. Hij verdiende de kost als voeger, schilder en klusjesman. Sociaal was ie erg soepel. Een gezelligheidsdier, zeg maar. Een muziekliefhebber ook. Hij scharrelde veel rond op vlooienmarkten, gooide zijn pijltjes bij de dartsclub en was een graag geziene gast in de Helmondse horeca.

Quote

In de groep was hij niet
meer op zijn gemak. Het
werd te risicovol

Franca Knapen, verpleegkundige

Maar Chris was ook de man die zijn zus bijstond toen zij veel te vroeg weduwe werd en met drie jonge meiden achterbleef. Anja, met haar negen jaar de oudste van het stel, was helemaal idolaat van haar oom, die zo'n beetje de vaderrol had overgenomen. ,,Chris kwam in die tijd dagelijks bij ons over de vloer. Hij was geen prater, maar als ik ergens mee zat, kon ik altijd bij hem aankloppen."

Later deed hij omgekeerd hetzelfde toen zijn huwelijk in zwaar weer op de klippen liep. Chris zat diep in de put. Urenlang sprak hij met Anja en Henk over de gevolgen van een scheiding. Vooral over de consequenties voor Kevin, zijn zoon. Eén ding stond voor hem als een paal boven water: hij en niemand anders zou de voogdij over Kevin krijgen. Wonderwel lukte dat. En hoe moeilijk het ook zou worden, hij nam zijn zoon door de jaren heen altijd in bescherming. Stond 24/7 voor hem klaar. Zelfs toen Kevin - zo goed en kwaad als dat ging - al op zichzelf woonde.

Bittere werkelijkheid

Chris zou zonder twijfel apetrots zijn als hij het besef had dat zijn zoon, mede dankzij nicht Anja, op het rechte spoor zit. Maar daarvoor is zijn geestelijke onttakeling te ver gevorderd. In het begin was dat ongemerkt gegaan. Chris verloor na de scheiding zijn baan. Uiteindelijk was hij op vrijwillige basis bij welzijnsorganisatie de LEVgroep aan de gang gegaan. Als klusjesman hield hij de Helmondse peuterspeelzalen en kinderdagverblijven op orde, 25 jaar lang. Daarnaast deed hij voor ouderen klusjes in huis en tuin. Tot hij er de brui aan gaf. Omdat hij niet meer wilde, had hij gezegd. De bittere werkelijkheid was dat hij niet meer kón.

In juni 2011 had de familie beseft dat er iets mis was met Chris. Zijn gedrag was veranderd. Hij was altijd een keurige verschijning geweest, steeds netjes in kostuum. Een echte gangmaker ook. Maar tijdens een familiebarbecue had hij zich heel afstandelijk gedragen. Hij zag er slonzig uit en keek met een lege blik stilletjes in het rond. En, ook al zo merkwaardig, hij had zijn eten naar binnen geschrokt. Op een gegeven moment had hij 'houdoe' geroepen en was vertrokken. Natuurlijk was hij daarna over de tong gegaan. Al pratend kwam het besef dat Chris zich al langer vreemd gedroeg. Anja had hem er later op aangesproken, maar hij was zich van geen kwaad bewust. Toch had ze hem zover gekregen dat hij mee ging naar de huisarts. Die vond niets. Een ouderdomsdepressie, veronderstelde hij.

Aan die diagnose hield de arts ook vast toen Anja maanden later weer met hem op het spreekuur kwam. Chris liet zijn lijf en huishouden verkommeren. Dat kon je zien, dat kon je ruiken. Van die keurige man was weinig meer over. Petekind Anja was stilaan steeds meer mantelzorger geworden. Net als Denise. Na veel vijven en zessen was er wel thuishulp gekomen, maar een goed medisch onderzoek bleef uit. ,,Natuurlijk wist Chris dat er dingen gebeurden die niet klopten. Hij schaamde zich dood, vertrouwde zichzelf niet meer. Maar hij wilde er niet over praten. Hij was de woorden verloren en raakte steeds meer gevangen in zijn eigen lijf. Maar omdat hij alleen woonde, kon hij lange tijd veel camoufleren."

Seinen op rood

,,Hij was een keer in het toilet in een hoekje gaan zitten in plaats van op de pot. Hoe erg moet het zijn als je dat zelf ontdekt? Hij kreeg niet meer bedacht hoe hij dat probleem moest oplossen. Met zijn schoen heeft hij de ontlasting op een blik geveegd en alles in de tuin gegooid. Daar lag trouwens ook een goed deel van zijn eten. Signalen van honger en dorst kwamen niet meer goed door, realiseerden we ons later. En zijn dag- en nachtritme was volledig verstoord. Ik ontdekte dat hij 's middags al om vijf uur naar bed ging. Later hoorde ik van de overbuurvrouw dat ze hem 's avonds laat regelmatig naakt voor het raam zag staan, in de volle verlichting. Dat vond ze zo vervelend dat ze haar gordijnen maar dicht had gedaan.... Het was niet in haar opgekomen om iemand te waarschuwen."

Alle seinen gingen pas echt op rood toen Chris in oktober 2014 met zijn auto van de weg raakte, over een veldje met spelende kinderen crosste en tegen een muur tot stilstand kwam. Hij mankeerde niks, maar had geen flauw idee wat er was gebeurd. Hij moest zijn rijbewijs inleveren. Tranen met tuiten had hij gehuild. Chris snapte dat het niet meer verantwoord was om achter het stuur te kruipen, maar hij besefte ook dat zijn vrijheid voortaan ernstig was beperkt. Dat werd nog erger toen hij een maand later met zijn fiets een ongeluk veroorzaakte. Automatismen bleken niet meer automatisch te gaan.

Uiteindelijk was er dan toch een MRI-scan gemaakt. In januari 2015 kwam de diagnose: frontotemporale dementie. Anja: ,,Een totale verrassing. Dementie. Zo jong nog. Er was van alles mis, maar aan zijn geheugen mankeerde niets. De huisarts bood zijn verontschuldigingen aan en adviseerde om hulp in te schakelen. Want het proces was al een heel eind op gang."

Razend tempo

Na die diagnose was Chris dagenlang van de kaart geweest. Tot hij zich had vermand. 'Niet lullen, panty's omhoog en doorgaan', had hij gezegd. Anja en Denise voerden de mantelzorg op en Chris kreeg een plekje in de dagopvang. Geweldig vond ie het daar. Maar de dementie nam in een razend tempo verder bezit van zijn hersenen. Vier maanden na de diagnose bleek opname onontkoombaar. En dat werd dus een drama. Hij kwam terecht tussen demente tachtigplussers en ging daar elke dag een beetje dood. ,,Chris was van de rock-'n-roll. Met de 'Klokken van Arnemuiden' had hij niets. Als hij daar had moeten blijven, was hij van het balkon gesprongen."

Zover kwam het niet. Anja vond uiteindelijk een plekje voor hem tussen andere jong-dementerenden in De Molendreef. Chris was toen zijn eigen ik meestentijds al kwijt. Praten ging bijna niet meer, zijn bewegingsapparaat haperde steeds vaker en de drukte in zijn hoofd liet zich nauwelijks nog beteugelen.

Quote

Als hij op een mooie manier gaat, dan hebben wij daar vrede mee

Anja Slaats

En nu lag hij dan luchtfietsend in zijn bed. Op weg naar het einde. ,,Kom Chris", zei Anja, ,,we gaan een visje halen." Dat deden ze altijd al graag. De vraag was hoe lang nog. Zijn tijd liep snel af, zoveel was wel duidelijk. ,,Als hij op een mooie manier gaat, dan hebben wij daar vrede mee. Het zal voor Chris een opluchting zijn", had Anja eerder die ochtend gezegd. ,,Hij is zichzelf beetje bij beetje verloren. Een pijnlijk en mensonwaardig proces. Zijn leven is lijden geworden. Ons verdriet? Dat is geweest. Wij hebben de laatste jaren al onze tranen al gelaten. Maar we zullen hem ontzettend gaan missen."

ED gebruikt je persoonsgegevens om deze reactie te kunnen plaatsen. Meer informatie vind je in ons privacy statement

In samenwerking met indebuurt Helmond