Volledig scherm
Arjen en Bianca de Weijert, met op de achtergrond een foto van Jasper. Foto Kees Martens. © Fotopersburo van de Meulenhof BV

Leven met verlies: Het leven na Jasper

InterviewEINDHOVEN - Geen verlies is pijnlijker en oneerlijker dan het verlies van een kind. Arjen en Bianca de Weijert stonden hun zoontje zeven maanden lang dag en nacht bij op zijn uitzichtloze weg naar de dood. Jasper was acht jaar toen ze hem in oktober 2013 moesten loslaten. Sindsdien hebben alle mooie dagen een verdrietig randje, vertellen ze vier jaar later.

Het ED brengt een serie openhartige interviews met als thema ‘verlies’. Gerard Lukken sprak met mensen over pijnlijke gebeurtenissen die een enorme impact op hun leven hebben. De verhalen draaien vooral om de vraag hoe zij met hun verlies omgaan. Aflevering 3.

De avond was er een vol emotie geweest. Pijn, verdriet, onmacht, onbegrip. Er hadden tranen gevloeid en er was boosheid. Maar ze hadden ook gelachen. Met regelmaat zelfs. Vooral om fijne herinneringen. En nu stonden we in de hal. Even na middernacht. Het licht was aangegaan, de handen geschud. ,,Mooi hè?" Zonder echt een antwoord te verwachten, had hij naar een foto op posterformaat geknikt. Bij haar was ongemerkt een vertederende glimlach verschenen. Alsof ze het beeld niet dagelijks zag. De herinnering in het formaat 100 x 60 liet een gelukkig Eindhovens gezinnetje zien, poserend in een studio. Arjen en Bianca de Weijert met Jasper en Floris, hun kinderen.

Mooi ventje

Maar zoals zo vaak bedroog ook hier de schijn. De foto was gemaakt enkele dagen nadat specialisten in Nijmegen tot hun fatale diagnose waren gekomen. Op 12 maart 2013 was dat. Jasper had een zeer agressieve tumor op zijn hersenstam, een DIPG. Genezingskans 0 procent. Verwachte levensduur? Moeilijk te zeggen. Van enkele maanden tot een jaar. Misschien twee, afhankelijk van de vraag hoe goed de medicijnen en de bestraling zouden aanslaan.

Uiteindelijk stierf Jasper nog datzelfde jaar, op 5 oktober. In de armen van zijn ouders. Fysiek onherkenbaar veranderd door de medicijnen, moe van de strijd. Acht jaar werd hij, dat mooie ventje van de foto. ,,Gek hè", had Arjen gezegd toen hij de deur opende. ,,Jasper is nu bijna vier jaar dood en toch hebben we nog dagelijks het gevoel dat hij deel uitmaakt van ons gezin. Hij speelt een rol in alles wat we doen." Bianca knikte slechts. Boven lag Floris te slapen. Net als Cas, de driejarige dreumes die zo op zijn overleden broertje leek.

Quote

Hij speelt een rol in alles wat we doen

Arjen de Weijert

We zouden het die avond hebben over de manier waarop je als ouders omgaat met zo'n schier ondraaglijk verlies. Of liever gezegd, over de manier waarop Bianca en Arjen er mee om waren gegaan. Want richtlijnen voor rouwverwerking zijn er nu eenmaal niet. Elk verlies is anders. Elk mens is anders. ,,Als je me nu vraagt hoe we op de been zijn gebleven; ik weet het echt niet. Het voelt alsof we al die tijd op de automatische piloot hebben geleefd", had Bianca gezegd. En Arjen: ,,Zeven maanden lang hebben we heel intens afscheid genomen van Jasper. Op de diagnosedag, die twaalfde maart 2013, zijn we in een achtbaan gezet. In duizelingwekkend tempo hebben we een bizar parcours afgelegd. Inmiddels gaat het wel wat rustiger, maar we staan nog lang niet stil."

Bucketlist

Natuurlijk was ons gesprek vooral ook over Jasper gegaan, die drie maanden voor zijn overlijden de heldenstatus verwierf met een onbaatzuchtige inzamelingsactie voor Faber Wijdeveld. Het initiatief werd na publicatie in deze krant breed geadopteerd en bracht uiteindelijk 125.000 euro in het laatje, meer dan voldoende om Faber - met succes, zou later blijken - in de Verenigde Staten te laten behandelen aan de tumor in zijn zenuwstelsel, een neuroblastoom.

Dat krantenartikel over zijn actie was een van de wensen op Jaspers bucketlist. Hij maakte dat lijstje op 22 juli. De avond daarvoor was Bianca na het voorlezen bij haar zoon in bed gekropen. Er zat hem iets dwars, voelde ze. Arjen en zij wisten dat het einde aan zijn jonge leven snel zou naderen. Een tweede bestraling had nauwelijks effect gesorteerd. En daarmee waren de alternatieven op.

Hakkelend was het hoge woord er uitgekomen. Jasper wilde weten hoe lang hij het nog kon volhouden. Met grote sprongen was hij gaan aftellen. Van 48 jaar, naar 28. Van 10 naar 5. Met een brok in haar keel en tranen in haar ogen moest Bianca hem elke illusie ontnemen. En het was haar door merg en been gegaan toen ze moest zeggen dat hij het ook geen drie, en zelfs geen twee jaar meer kon volhouden. ,,Jasper barstte in tranen uit", schreef Bianca later in een hartverscheurende weblog. ,,We hebben elkaar stevig vastgepakt en gehuild. Papa geroepen en die kwam meteen naar boven. Hij zag wel dat we een serieus gesprek hadden gehad en Jasper vertelde dat hij misschien nog dit jaar dood zou gaan. We hebben zitten huilen met z'n drieën."

Bedgesprek

Arjen was naar de keuken gelopen om iets in te schenken. In stilte hadden we wat brokken in onze keel weggeslikt. En toen was Bianca weer gaan vertellen. Voor dat loodzware bedgesprek hadden ze al vier maanden in een soort parallel universum geleefd, met Jasper als de kern waar alles om draaide. Vanaf de diagnosedatum was hun zoon veroordeeld tot dexamethason, een middel vijf keer sterker dan prednison. Het moest het vocht rond de tumor afdrijven en zodoende de druk in de hersenen verminderen. Pas dan kon er bestraald worden. Maar de bijwerkingen waren afschuwelijk. Jasper werd met de dag dikker. Hij was vaak misselijk en duizelig. Raakte vlug vermoeid, kreeg last van zijn spieren en huid. Van een vrolijke, energieke stuiterbal veranderde hij in een hulpbehoevend kind. Een patiëntje dat dagelijks alle hulp van zijn ouders nodig had.

Na dat stukje op de voorpagina van de krant was er van de ene op de andere dag een extra dynamiek gekomen in het aflopende bestaan van Jasper. In het artikel was het over zijn bucketlist gegaan. De dagen daarna ontplofte de mailbox van de familie De Weijert. Allemaal aanbiedingen om een van zijn laatste wensen in vervulling te laten gaan. Jaspers verhaal had het land bij de strot gegrepen.

In die tijd waren ze hun leven met een poppenkast gaan vergelijken. Als 's ochtends het gordijntje openschoof, zetten ze hun vrolijke gezicht op. Als je verdrietig bent, kun je namelijk geen leuke dingen doen. En daar was het toch om te doen. Jaspers laatste maanden moesten perfect worden. Voor zover dat kon dan. ,,Het is bizar wat we allemaal hebben gedaan en meegemaakt. Hij heeft gevaren, gevlogen en op een motor gereden. We werden uitgenodigd voor het concert van Guus Meeuwis. We mochten naar Eurodisney, hebben in Villa Pardoes gezeten en in Center Parcs. Hij was in Carré eregast bij Hans Klok. En bijna wekelijks stond er een leuke dag met zijn vriendjes gepland. Toen Jasper in juli wist dat hij snel zou komen te overlijden, hebben we elke maand zijn verjaardag gevierd. Sinterklaas kwam zelfs een paar maandjes eerder naar Nederland voor hem. Jasper vond het allemaal geweldig. Het was heerlijk om hem zo te zien genieten, maar emotioneel ook erg zwaar."

Huilend hart

Minstens zo bizar waren de gesprekken die Bianca en Arjen moesten voeren. Met Jasper over zijn dood. Wilde hij begraven of gecremeerd worden? Mochten wetenschappers na zijn dood de tumor hebben voor onderzoek? En met artsen natuurlijk. Over de morfine en de palliatieve sedatie. Over de verklaring waarin ze bevestigden dat Jasper in geval van nood niet meer gereanimeerd zou worden. ,,Kun je je dat voorstellen", had Bianca gevraagd, ,,dat je je handtekening zet onder een verklaring waarin staat dat je kind niet wordt gered? Je kind! Je verstand weet dat het moet, maar je hart huilt."

Er was een oorverdovende stilte gevallen. En toen hadden ze verteld over de laatste twee weken. Dat hun keuken wel een apotheek leek. Dat Jasper inmiddels in een bed in de woonkamer lag. Dat hij nauwelijks meer kon bewegen. Dat hij door het vocht 65 kilo woog, zo'n 40 kilo te veel. Dat hij pijn had aan zijn gezwollen benen en dat de doktoren elk uur van de dag paraat stonden met zware morfine. ,,Eigenlijk is het ongelooflijk hoe Jasper zijn ziekte heeft gedragen. Hij huilde en klaagde nooit. Bang was hij niet. Hij wist dat oma hem in de hemel zou opwachten."

Na Jaspers overlijden waren Bianca en Arjen ingestort. Zij was haar baan verloren, hij uiteindelijk ook. Een psycholoog constateerde een posttraumatische stress-stoornis. Eerst bij Bianca. Later ook bij Arjen. ,,Het loslaten was verschrikkelijk. Ik heb zijn hele leven voor hem gezorgd. Acht jaar lang. Met alles. Behalve met doodgaan. Ik moest Jasper alleen laten sterven. Na zijn overlijden kon ik hem niet meer anders zien dan dik, ziek en dood. Het lukte niet om me het mooie, vrolijke ventje voor de geest te halen dat hij altijd was." Toen had Bianca de controle over haar traanbuizen verloren.

Arjen was na een maand weer voorzichtig aan het werk gegaan. Zijn werkgever had hem tijdens de ziekte van Jasper alle ruimte gegeven. Nu werd het tijd om te reïntegreren. Logisch. Maar het bleek niet te gaan. Hij kreeg allerlei lichamelijke klachten. Waarschuwingen. 'Hoe ver wil je gaan', had de psycholoog hem gevraagd. 'Als je niets doet, loop je het risico dat ook vitale organen er de brui aan geven.' Dus had Arjen zich ook onderworpen aan een EMDR-therapie, net als Bianca. ,,Ik vergelijk het maar met een soort brainwash. Ze bepalen wat voor beeld zich in je hoofd vastzet. Bij mij was dat het moment dat Jasper in mijn armen overleed. De therapie is er op gericht om dat beeld los te kunnen laten. Het heeft ons erg geholpen. Maar ik kwam wel een tijd zonder werk te zitten. De verkoop van ons huis is zelfs ter sprake gekomen."

Dichter bij elkaar

,,De impact op onze relatie?" Er was een blik van verstandhouding op en neer gegaan. Veel huwelijken stranden als er een kind sterft. Binnen een jaar. Dat van Bianca en Arjen niet. Integendeel. ,,In het dagelijkse leven zijn we het over van alles oneens", had Bianca gezegd. En voorzichtig was er een lach doorgebroken. ,,Als ik een ronde tafel wil, wil Arjen een vierkante. Als ik een grijze bank wil, wil Arjen 'm bruin. Maar over Jasper en de onmenselijke keuzes die we moesten maken, zijn we het nooit oneens geweest. Vanaf de dag van de diagnose zijn we dichter bij elkaar komen staan."

Sterker, ze kregen nog een kind. Hun derde zoon. Cas. Een maand na Jaspers overlijden was Bianca zwanger geraakt. Ze hadden altijd graag drie kinderen gewild, maar lieten die wens na de geboorte van Floris varen. Op advies van de gynaecoloog. ,,We wilden niet dat Floris als enig kind verder zou opgroeien. En diep in ons hart was de wens voor een derde kindje nog erg sterk." Toen ze begin december de urn van Jasper begroeven, droeg Bianca een kindje in haar buik. Dat was emotioneel nogal heftig geweest.

De avond was al een heel eind verstreken. Of ze sinds Jaspers dood anders naar hun kinderen waren gaan kijken, was de vraag geweest. ,,Ja", hadden ze beiden volmondig geantwoord. ,,We gaan veel bewuster met ze om. Aan de ene kant zijn we superbezorgd om ze. In het begin maakten we ons druk om iedere snotneus. Bij elk onverklaarbaar kwaaltje dachten we dat het wel eens kanker zou kunnen zijn. Aan de andere kant genieten we heel intens van ze. Cas heeft ons veel gebracht. Een echte knuffelbeer. Hij lijkt heel erg op Jasper. We vinden dat heel bijzonder, maar ook wel een beetje moeilijk zo nu en dan. En Floris is ons maatje geworden. We hebben hem in veel dingen betrokken. Hij is erg snel zelfstandig geworden. Als zesjarig ventje stond ie in de keuken tosti's te maken."

Betrekkelijk

Ineens, op de valreep, was daar die ontboezeming. Ja, het ging nu, bijna vier jaar later, beter met ze. Maar om nou te zeggen dat het goed ging... Bianca wil nog steeds niet alleen de deur uit. Niet naar de super, niet met Floris naar het schoolplein en ook niet naar feestjes. ,,De praatjes die je dan moet maken... ik kan dat vaak niet opbrengen. Nog niet. Ik hoop dat mensen dat begrijpen. Het kost me veel energie. En die heb ik vaak niet."

,,Alles is betrekkelijk geworden", had Arjen gezegd. ,,Alleen lotgenoten kunnen echt voelen wat wij voelen." Net als Bianca had ook hij het schoolplein met die spelende kinderen wel eens gemeden. Soms deed het te veel pijn. En net als bij Bianca stond zijn energiemeter bijna voortdurend in het rood. ,,Zelfs een simpel mailtje beantwoorden is ons soms te veel. We hebben in 2013 maandenlang op de toppen van onze tenen gelopen. Ik denk dat we daar nu nog de tol voor betalen."

Quote

Zelfs een simpel mailtje beantwoorden is ons soms te veel

Arjen de Weijert

Arjen had een geeuw onderdrukt toen hij de voordeur weer sloot. Heel zachtjes. Om Floris en Cas niet wakker te maken. De volgende dag zouden ze naar de Efteling gaan. Met z'n viertjes. Natuurlijk zouden ze in de Droomvlucht gaan. Net als met Jasper. En het kon niet anders of ze zouden een ijsje eten. Met z'n viertjes. Misschien wel op hetzelfde bankje als ze met Jasper hadden gedaan.

In samenwerking met indebuurt Eindhoven