Volledig scherm
Sabrina Kantelbergs is inmiddels zo gewend aan haar pruik dat ze de hele wereld weer aan kan. © Fotopersburo van de Meulenhof BV

Leven met verlies: Pruikje op, pruikje af

InterviewHELMOND - Toen Sabrina Kantelbergs als puber van 16 haar haar verloor, voelde dat alsof de wereld verging. Maar dan erger. Inmiddels kan zij die hele wereld weer aan. Soms kan ze zelfs wel lachen om haar aandoening, die de welluidende naam alopecia areata draagt.

Het ED brengt een serie openhartige interviews met als thema 'verlies'. Gerard Lukken sprak met mensen over pijnlijke gebeurtenissen die een enorme impact op hun leven hebben. De verhalen draaien vooral om de vraag hoe zij met hun verlies omgaan. Vandaag aflevering 4.

Sabrina Kantelbergs is 26, kaal en gelukkig. Tien jaar geleden verloor zij pluksgewijs haar haren. Geen medicijn of therapie hielp. Even was er hoop. Haar haren begonnen weer te groeien. Waarom? Niemand die het weet. Maar inmiddels is zij al haar haren weer verloren. Overal. Alleen bij haar knie, dus daar waar je dat als vrouw niet wil, groeien nog wat donshaartjes. Die scheert ze met enige regelmaat weg.

,,Waarom? Waarom ik?" Hoe vaak zou ze zich die vraag eigenlijk gesteld hebben? Tientallen keren in ieder geval. Honderden keren is waarschijnlijker. Het antwoord doet er eigenlijk niet toe. De vraag geeft meer aan in welke toestand haar gemoed lange tijd verkeerde. In een staat van wanhoop dus. En machteloosheid. Zonder dat veel mensen daar wetenschap van hadden. Want Sabrina liep bepaald niet te koop met haar aandoening. Sterker, ze deed er alles aan om die te verbloemen. Eerst met speldjes. Later met van die stoffen haarbandjes. Met petten en mutsjes, toen het niet meer anders kon. En uiteindelijk met een pruik.

Alarmbellen

Een vrolijke pubermeid was ze. Zestien jaar oud, knappe kop en een lichaam dat zoetjesaan tot volle wasdom kwam. Op de drempel van het echte leven. Examenklas havo en tot over haar oren verliefd op haar eerste vriendje. Als je in die fase van je leven kaal wordt, dan is dat een ramp. En niets anders dan dat.

Thuis in Mierlo, tijdens het avondeten, had haar vader de eerste voortekenen ontdekt. Wat hem een kaal plekje leek, bleek het bij nadere bestudering ook te zijn. ,,Het was mij nog niet opgevallen. Meteen gingen alle alarmbellen af", zegt Sabrina. Logisch, want tien jaar daarvoor had de kapper ook al eens kale plekken op haar hoofd ontdekt. Veel weet ze daar niet meer van. Ja, dat ze een stom petje droeg tijdens haar eerste heilige communie. En dat ze naar de dokter waren geweest. In het ziekenhuis in Geldrop. Die had een lichttherapie voorgeschreven. Na verloop van tijd waren de kale plekken weer begroeid geraakt. Ze had er allemaal niet veel van begrepen en het hele voorval was eigenlijk niet meer dan een vage herinnering geweest.

Maar als je op je zestiende kale plekken tussen je blonde lokken krijgt, dan is het allemaal anders. Dat voelt zo ongeveer alsof de wereld vergaat. Maar dan erger. Op die leeftijd begrijp je ook wat een dokter zegt. Niet dat Sabrina de medische term 'alopecia areata' al kende, maar ze snapte verdomd goed wat er dreigde te gebeuren toen ze hoorde dat 'pleksgewijze kaalheid' de letterlijke vertaling was. Daar was niet veel verbeeldingskracht voor nodig.

Alopecia is een aandoening ('Geen ziekte. Ik ben niet ziek') waarbij niets zeker is. Naar het ontstaan wordt nog steeds onderzoek gedaan. Het lijkt een stoornis in het menselijk afweersysteem, maar dat is niet bewezen. Ook over de beste bestrijdingswijze is geen uitsluitsel te geven. Die lijkt voor iedereen anders te zijn. En bij sommigen helpt niets. Hoe alopecia zal verlopen, niemand die het weet. Soms gaan haren spontaan weer groeien, soms wordt iemand volledig kaal en soms blijft het proces hangen en resteren grote kale plekken.

Camoufleren

Bij de Sabrina van 6 jaar kwam de haargroei weer op gang na een lichttherapie. De Sabrina van 16 had dat geluk niet meer. Soms waren er periodes dat donzige haartjes langs kale plekken hoop gaven, maar die hoop werd steeds weer de grond in geboord. Maanden was ze met speldjes, bandjes en mutsjes in de weer om haar kale plekken te camoufleren. Of ze stond haar haar te touperen alsof haar leven ervan afhing. Urenlang probeerde ze voor de spiegel haar kaalheid te camoufleren. Ze werd er een kei in. Totdat er geen beginnen meer aan was.

,,Alles heb ik geprobeerd. Echt alles. Je vecht zolang je kunt. Ik ben gestopt met de pil omdat het een hormonale kwestie zou kunnen zijn, ik heb injecties gehad, medicijnen, lichttherapie: niets hielp. Op het laatst zat mijn dermatoloog achterover geleund, met zijn armen over elkaar, diep te zuchten. Hij wist het niet meer. Ik was inmiddels 18, studeerde in Tilburg en woonde daar ook. Er waren momenten dat ik echt diep ongelukkig was. Dan draaide ik van die treurige luistermuziek waar je nog verdrietiger van werd. Vreselijk."

Het was ook de periode dat haar niets anders meer restte dan De Pruik. ,,Er was geen andere uitweg meer. Je wordt hartstikke gek van onzekerheid. Steeds was er weer een andere plek waar mijn haar uitviel. Voortdurend ben je bang dat mensen iets zien en voortdurend ben je op je hoede. Valt mijn staart nog wel over die kale plek? Zit mijn haarband nog goed? Houden de speldjes de boel nog in het gareel? Daar zat mijn dag vol mee."

Quote

Alles heb ik geprobeerd. Echt alles. Je vecht zolang je kunt.

Sabrina Kantelbergs

Opmerkingen

En natuurlijk kreeg ze opmerkingen over haar speldjes, haar getoupeerde coupe en haar mutsjes. Vaak werd ze gered door die enkele vriendin die haar alopecia-verhaal kende, vaak kon ze doen alsof die opmerkingen van haar afgleden. Soms ook niet. De meest vervelende ervaring? Die beleefde ze alleen, op haar studentenkamer. In een tv-programma van BNN verscheen een meisje met alopecia. Ze zocht een date en presentator Valerio peilde de bereidheid van drie jongens. ,,Toen hij vroeg of ze seks zouden willen met een kaal meisje, reageerde een van die gastjes zo vol walging dat ik er helemaal door van slag raakte. Ik was super onzeker. Volop bezig met mijn uiterlijk. Ik wilde op stap, meedoen met de anderen. En dan zie je zo'n reactie. Echt, als een zielig hoopje mens heb ik in mijn bed liggen huilen. Ik kon gewoon niet meer stoppen."

Machteloosheid

Maar goed. De Pruik dus. Dat was nogal een moeilijk moment geweest. En niet alleen voor haar. Ze was met haar moeder, haar vriendje en haar beste vriendin naar een pruikenmevrouw in Geldrop geweest. ,,Toen we thuiskwamen, stond mijn vader in de voordeur ons op te wachten. Ik zie hem nog staan. Hij had de tranen in zijn ogen. Van machteloosheid. Alles had hij er voor over om mijn kaalheid te verhelpen. Hij had mijn alopecia zo willen overnemen. Maar hij kon natuurlijk niets. Ja, zeggen dat mijn pruik mooi stond."

Die eerste pruik was best wennen geweest. Natuurlijk, ze was verlost van dat stresserige gedoe met die speldjes en haarbandjes en dat was een opluchting. Maar een pruikdrager loopt tegen ongemakken aan waar je als niet-pruikdrager geen notie van hebt. ,,Zo'n ding is natuurlijk warm. Het kriebelt en jeukt vaak. Alsof je voortdurend een muts op hebt, zo moet je het zien. Met zwemmen moet je er voorzichtig mee zijn, fitnessen is niet fijn omdat je zweet en je moet oppassen met harde wind op de fiets. Ik heb inmiddels al heel wat pruiken versleten. Maar als ik met Tom 's avonds op de bank zit, vind ik het nog steeds heerlijk om dat ding af te doen en ergens in een hoek te gooien. "

Mooi

Tom is Sabrina's vriend. Sinds een jaar of vijf nu. Dat zij kampt met kaalheid deert hem niet. Toen niet en nu niet. Dat heeft mij sterker gemaakt, zegt Sabrina. Zekerder. ,,Tom wist al dat ik een pruik droeg toen wij een relatie kregen. We werkten destijds allebei bij het Wolfsven. In die periode wisselde ik van pruik. Mijn lange haren werden ineens kort, in een andere kleur ook nog eens. Tom vertelde me dat hij het mooi vond. Hij wist dat ik kaal was en toch wilde hij met me daten."

Later, toen ze uiteindelijk bij elkaar in bed belandden, was dat een heel emotionele toestand geworden. Natuurlijk voelden ze de spanning van die eerste keer. Maar het moment was extra beladen omdat Sabrina haar pruik moest afzetten. Daar kun je nu eenmaal niet mee naar bed. En dus was het licht uitgegaan. Voor de nacht begon, had hij zachtjes over haar kale hoofd geaaid en zij had gehuild. Natuurlijk was ze huiverig geweest voor de ochtend, als hij haar kaal zou zien. Maar dat bleek niet nodig. ,,Tom zegt vaak dat ik kaal ook mooi ben. Maar hij kan me nog niet overtuigen. Dan moet ik steeds weer denken aan de walging van die jongen bij Valerio." En toch, toch heeft Sabrina zich inmiddels ontwikkeld tot een jonge vrouw die zelfbewust en stevig in het leven staat. Kaal of niet. Ze is gelukkig in haar relatie, gelukkig in haar Helmondse starterswoning en gelukkig in haar werk. Hoe dat zo is gekomen? Door te stoppen met haar voortdurende strijd tegen alopecia. Door haar lot te accepteren en er open over te zijn.

Respectvol

De eerste ervaring daarmee had ze tijdens haar studie, toen ze weer eens van pruik moest wisselen. Om niet meer - zoals anders - van die priemende blikken in haar rug te voelen, had ze alle moed verzameld en een dag vantevoren haar studiegenoten op de hoogte gebracht. Ze was bang dat ze zou gaan huilen, dat ze zielig gevonden zou worden. Bang dat ze voortaan als Sabrina Alopecia Kantelbergs door het leven zou moeten. Maar dat was haar alles meegevallen. De reacties waren juist fijn geweest. Respectvol, zonder overdreven medeleven.

Daardoor werd de tweede 'coming-out' een stukje gemakkelijker. Dat was nadat haar haren om onverklaarbare reden ineens weer waren gaan groeien. Donshaartjes hadden zich in enkele maanden tot lange, donkere lokken ontwikkeld. De pruik verdween in de kast en ze was zielsgelukkig geweest. Totdat ze - om even onverklaarbare redenen - in sneltreinvaart weer kaal werd. ,,Op een gegeven moment stond ik voorover gebogen in de badkamer mijn haren te föhnen. Toen ze droog waren, kwam ik overeind. Ik wist niet wat ik zag. Overal op die witte badkamertegels zaten zwarte haren geplakt, een hele waaier. Verschrikkelijk. Enorme huilbuien heb ik gehad."

Maar die avond twee jaar geleden leidde er wel toe dat de knop omging. Ze wilde geen medicijnen meer, geen therapie. Geen speldjes of bandjes. Ze wilde weer een pruik. Een paar weken later, op vrijdag, ging er bedrijfsbreed een mailtje uit. 'Pruikje op - pruikje af', stond er in de onderwerpregel. In de mail legde ze uit wat er aan de hand was, dat ze vanaf maandag 'back to blond' zou gaan en dat ze ab-so-luut niet zielig gevonden wilde worden.

Opluchting

Alleen al het besluit om zich neer te leggen bij de situatie was een enorme opluchting voor haar. Op zaterdag liet ze lachend de laatste lokken wegknippen. (Nee, niet met een tondeuse; dat was nog te confronterend.) En op maandag verscheen ze met haar nieuwe coupe op het werk. ,,De reacties waren echt overweldigend. Lief, complimenteus, medelevend maar zonder dat het me benauwde. Iedereen uitte respect. Echt, dat was een enorme opluchting. En steun. Het heeft me geholpen om mijn kaalheid te accepteren."

Quote

Pijn is onvermijde­lijk, lijden een keus

Sabrina Kantelbergs

'Waarom? Waarom ik?' Die vragen kwellen haar nooit meer. Ooit kon ze opstandig worden als een vriendin mopperde dat haar haar niet goed zat. 'Jij hebt tenminste haar', dacht ze dan. Maar nu hoort ze zoiets niet eens meer. Ze heeft geleerd te relativeren. Realiseert zich dat ze niet ziek is. Soms kan ze er zelfs om lachen. En ze praat graag over haar alopecia. Ze houdt zich vast aan een boeddhistische levenswijsheid: 'Pijn is onvermijdelijk, lijden een keus'. ,,Voor mij klopt dat in ieder geval. Ik kan iedere dag wel in een hoekje gaan zitten janken, maar daar heb ik alleen mijzelf mee."

ED gebruikt je persoonsgegevens om deze reactie te kunnen plaatsen. Meer informatie vind je in ons privacy statement

In samenwerking met indebuurt Helmond