Volledig scherm
Foto ter illustratie © Thinkstock

Stigmama: Je zal het maar hebben

BLOGStel, je kind blijkt een aandoening te hebben. Van buitenaf niet direct zichtbaar. Maar van binnen wel degelijk serieus. Stel, het heeft met de longen te maken. Niet te genezen, het is een chronische beperking. Specialisten zeggen dat het kind er oud mee kan worden maar het belemmert hem of haar wel degelijk. Het belemmert om mee te doen met wat anderen met gemak aankunnen in het sociale leven. Niets is vanzelfsprekend en zonder maatregelen zullen de zorgen groot zijn.

Je probeert het als ouder eerst op een laagdrempelige manier op te lossen, je laat het kind gezond eten en sporten, je geeft veel liefde en aandacht en er moet vooral veel worden geslapen. Rust en regelmaat is belangrijk. Maar het helpt allemaal niet, de longen sputteren tegen, het kind krijgt steeds meer last van alles wat er bij de aandoening hoort. Je kind lijdt en jij lijdt mee. Als vanzelfsprekend.

Medicatie

En als het moment daar is dat het kind echt buiten de boot dreigt te gaan vallen dan kun je er niet meer omheen. Je zult er aan moeten geloven, je zult iets anders moeten doen om je kind meer kwaliteit van leven te geven. Het advies van de specialist die er jaren voor heeft doorgeleerd is Medicatie. Medicatie die al lang gebruikt wordt, veel getest is, vooral op kinderen maar die ook een waslijst aan bijwerkingen heeft. Het is een keuze die vanzelfsprekend lijkt uiteindelijk want waar kies je voor als niets lijkt te helpen? Je wilt toch dat je kind een beetje mee kan doen. Je maakt dus een keuze voor de medicatie, het moet, in jouw ogen. Ook al kan het medicijn bijwerkingen geven, vaak is, voor zover we het kunnen weten, de kwaal toch erger dan het middel.

Vol vertrouwen en vol verwachting kijk je naar je kind en je ziet hem of haar na een paar weken opknappen. Er is weer licht en lucht in het leven. Het gaat nog steeds niet vanzelf, alle gezonde maatregelen blijven gehandhaafd. Je kind kan weer mee doen. Kind blij, jij nog blijer. Iedereen snapt jouw keuze. Het is niet anders....

Tot zover het kind met de longaandoening. Nu verder met een ander kind.

Niet te genezen

Stel, je kind blijkt een aandoening te hebben. Van buitenaf niet direct zichtbaar. Maar van binnen wel degelijk serieus. Stel het heeft met zijn psyche of met zijn hersenwerking te maken. Niet te genezen, het is een chronische beperking. Specialisten zeggen dat hij/zij er oud mee kan worden maar het belemmert wel degelijk. Het belemmert hem of haar mee te doen met wat anderen met gemak aan kunnen in het sociale leven. Niets is vanzelfsprekend en zonder maatregelen zullen de zorgen groot en zwaar zijn. Het advies van de specialist die er jaren voor heeft doorgeleerd is: Medicatie. Medicatie die al lang gebruikt wordt, veel getest is, vooral op kinderen, maar ook met een waslijst aan bijwerkingen.

En het is alsof de wereld stilstaat bij deze boodschap. Althans mijn wereld stond stil na deze boodschap. Ik kreeg de boodschap van onze specialist nadat we met heel veel kunst en vliegwerk Oudste door het leven probeerden te loodsen. En ik wist niet wat te doen. Mijn twijfel was zo groot. Als ik er voor kies, doe ik er dan goed aan? Kunnen we nog iets anders proberen, is een alternatief zoals bijvoorbeeld aangepaste voeding wellicht een optie?

Er was veel te proberen maar er was weinig wetenschappelijk bewezen dat het resultaat zou geven. Alleen de medicatie in combinatie met praten en aandacht voor de opvoeding.

Zo normaal mogelijk

Toch maakte ik de keuze. Voor medicatie. Omdat ik Oudste een zo "normaal" mogelijk leven gun. Maar ik gun het hem vol angst en vertwijfeling. Ik denk nog steeds: doe ik er wel goed aan, kan het echt niet anders? En ik volg de wetenschappelijke ontwikkelingen op de voet. Want als het kan, dan wil ik Oudste liever zonder medicatie zijn leven laten leven. Zodra er een net zo goed werkend alternatief is, haken wij aan.

Na de start met de medicatie zag ik Oudste gaandeweg opknappen. In combinatie met opvoedingsondersteuning en psycho-educatie. Het gaat nog steeds niet vanzelf maar er is nu weer een beetje licht en lucht in het leven.

De keuze voor medicatie bij psychische problemen is voor veel ouders vaak zo moeilijk. De keuze lijkt veel moeilijker dan de keuze voor medicatie bij fysieke beperkingen. Het lijkt een keuze waardoor je het op lijkt te geven het zelf te doen terwijl je echt wel beter weet.

Volgens sceptici zou het een gemakskeuze zijn, het geven van medicatie aan kinderen met psychische beperkingen. En zegt men "dat er maar een pilletje in wordt gestopt om van het lastige gedrag af te zijn". "Dat het beplakken van lastige kinderen met labels een hype zou zijn".

Ik ben het daar uiteraard niet mee eens en vind dat wel uiterst stigmatiserend en verdrietig. Ik ben er van overtuigd dat het diagnosticeren van kinderen met bijvoorbeeld ADHD geen modeverschijnsel is. Het is triest genoeg als je kind een psychische beperking blijkt te hebben. Net zo triest als dat het is als je een kind hebt met een longprobleem.

Ik hoefde er echt niet bij te horen, op zoek naar nieuwe diagnoses..... Net als bij een longprobleem. Daar kies je niet voor, dat is geen hype maar dat zeggen "ze" dan weer niet.

Ja, toch blijft het anders.

Je zal het maar hebben.

ED gebruikt je persoonsgegevens om deze reactie te kunnen plaatsen. Meer informatie vind je in ons privacy statement

In samenwerking met indebuurt Eindhoven