Volledig scherm
Foto ter illustratie © Thinkstock

Stigmama: Kijk, daar heb je er één!

BlogJongste heeft (dus) Downsyndroom. Een syndroom dat relatief niet eens zo vaak voorkomt in Nederland en door het aanbod van de NIPT waarschijnlijk steeds minder vaak zal gaan voorkomen. We stevenen hierdoor, met alle gevolgen van dien, misschien wel af op een down-loze samenleving, zoals het bijna het geval is in Denemarken en IJsland.

Ook al komt het Downsyndroom niet zo vaak voor, het is echter wel een heel bekend syndroom doordat het gepaard gaat met een zeer kenmerkend uiterlijk. Ook wordt er veel over geschreven en worden er veel programma’s aan gewijd op tv, onder andere door Johnny de Mol die deze mensen, naar mijn mening, op een superschattige maar uiterst correcte wijze in beeld brengt.

Een persoon met Downsyndroom valt op op straat. Men ziet namelijk vaak meteen dat de persoon ‘het’ heeft en je hoort de kijkers denken: ‘Zie ik het nou goed? Zit /ligt of staat daar nu een downtje, een downie of in het ergste geval een ‘mongooltje’?  ‘Ja hoor, hoor je de ander denken en je ziet hem of haar hoofd nog eens omdraaien, ik zie het goed: daar heb je er één’!’

Bezienswaardigheid

Ik weet nu: als je een kind hebt met Downsyndroom ben je eigenlijk gewoon een soort van bezienswaardigheid. Een bekende van iedereen ook al ken je de ander, de kijker, niet eens. Het is net zoals mensen BN-ers spotten. Je komt er onverwachts 1 tegen, je schrikt een beetje van het onverwachtse en denkt, ‘hé, wie is dat’ en tegelijkertijd herken je hem of haar.

Hoewel Jongste geen BN-er is gaat dat dus iedere dag bij ons op die manier. En ik moet  zeggen: ik kan er nu goed mee omgaan maar in zijn eerste levensjaren kon ik dat echt niet. Want ik realiseerde me helemaal niet dat wij zo het bekijken waard waren! Er keken zoveel mensen naar ons, of ze zaten te smiespelen achter hun hand over ons, waar ik ook kwam. Toch wen je daar ook aan en weet je dat het om het Downsyndroom gaat. Het is schijnbaar iets afwijkends waar je naar moet kijken of je het nu wilt of niet.

En als je een kind hebt met uiterlijk afwijkende kenmerken heb je daardoor niet veel te kiezen qua openheid, dat heb ik ook wel gemerkt. Aan de ene kant is het fijn dat je meteen ziet dat mijn zoon Downsyndroom heeft. Mensen kunnen er daardoor rekening mee houden. Als dat tenminste gewenst is op dat moment. Aan de andere kant kan het ook niet fijn zijn dat je het aan hem ziet.

Ten eerste trekt het dus alle blikken van nieuwsgierige mensen naar zich toe. Ten tweede roept het heel veel vragen op bij veel mensen. En ten derde is het niet fijn omdat mensen ook teveel rekening met hem kunnen gaan houden in negatieve zin. Ze spreken hem op heel kinderlijke toon aan, geven hem geen kans zelf iets te doen of hij mag juist teveel. Of hij komt weg met "wangedrag" omdat men denkt dat hij niet beter weet…

Vragen

Wat het minst fijn is aan het hebben van een kind met Downsyndroom zijn de zeer vrijpostige vragen die worden gesteld door mensen naar aanleiding van het feit dat zij zien dat je een kind hebt met Downsyndroom. Ik onderga het vragenvuur vaak verbluft en verwonderd waarbij ik tegelijkertijd ook nog het gesprek moet begrenzen ten behoeve van mezelf.

Soms zijn het echt goedbedoelde en oprechte vragen maar vaak zijn het ook heel vrijpostige vragen. En dat is niet gemakkelijk, kan ik je vertellen. Je moet vragen over of je wel getest hebt en of je aan abortus hebt gedacht in alle rust beantwoorden zonder boos of verdrietig te worden. En dat terwijl er met betreffende vragen vaak ook nog iets wordt geïmpliceerd. Bijvoorbeeld dat je de geboorte van je kind met Downsyndroom had kunnen voorkomen door het te testen en het daarna had kunnen laten aborteren. En ik hoor zonder dat ze het zeggen: Dan had je al die ellende niet gehad, toch?

Ik kan je vertellen: deze vragen komen aan als mokerslagen. Want ja, hoewel ik had kunnen testen en hoewel ik daarna bij een “afwijkende” uitslag had kunnen aborteren heb ik het niet gedaan. Omdat ieder kind bij ons welkom was na 3 miskramen. Echter door dat te zeggen overschrijd ik eigenlijk al mijn eigen grens in wat ik tegen een willekeurige vragensteller wil vertellen. Want wie is die ander om mij zulke vragen te stellen?

Eigen schuld, dikke bult

Deze gesprekken blijven, hoe vaak ik ze ook voer, hard aankomen. Want hoe kan het dat iemand niet weet hoeveel pijn je een moeder hiermee doet? Je benadrukt de imperfectie van haar kind, het bestaansrecht dat hij volgens vragensteller dus niet heeft en tegelijkertijd ook nog eens de "dikke bult eigen schuld "omstandigheden waarin de moeder verkeert. Uiteraard is er vrijheid van meningsuiting in dit land en dat is een groot goed maar ik ben juist van de toevoeging dat dat altijd met respect voor anderen gepaard moet gaan.

Had je maar getest, het is zo makkelijk tegenwoordig…  De echo van die opmerking en bijbehorende vragen galmen nog steeds door in mijn hoofd en hart maar in de loop der jaren werd mijn antwoord subtieler en werd de pijn minder scherp.

En soms geef ik geeneens een antwoord. Ik ben niemand iets verplicht. Want wat ik ook zeg, hoe ik mezelf ook verdedig, hoe open of gesloten ik ook ben, het wordt er niet beter op. Mensen blijven een mening houden en daar zal ik mee moeten blijven leven. Ik ben het daarom zelf een plek gaan geven. Ik ging mijn eigen oordeel vormen over de komst van mijn lieve kind met dat chromosoompje extra. Een kind dat mij veel heeft geleerd en dat er mag zijn. Wat iedereen er ook van vindt. Het is en blijft mijn kind. En voor mij is hij perfect.

  1. Batterijen verwisselen op het Sioux Tech Festival op Strijp-S is een hele klus
    PREMIUM

    Batterijen verwisse­len op het Sioux Tech Festival op Strijp-S is een hele klus

    EINDHOVEN - Met een gefronst voorhoofd en rode wangen voelt een student van Holland Hogeschool of de stekkertjes aan de vele draden nog wel contact maken. De manshoge robot van zijn team heeft zojuist met drie grijpers 15 groen gekleurde bierblikjes die dienst doen als volle batterijen uit een rek genomen. De robot reed vervolgens netjes naar het eerste station, om daar drie rode blikjes, lege batterijen, weg te pakken om er drie groene voor terug te leggen. Dan op weg naar het volgende station voor de volgende drie ‘batterijen’. Aaah! Kreten van teleurstelling klinken als de robot zo'n 25 centimeter te vroeg stopt.

In samenwerking met indebuurt Eindhoven