Volledig scherm
© Thinkstock

Stigmama: testcase

BLOGVanaf 1 april van dit jaar kunnen alle zwangere vrouwen in ons land een NIP-test doen. Deze NIPT is een betrouwbare screening waaruit blijkt of er bepaalde afwijkingen zijn bij de ongeboren baby. Het gaat dan met name om screening van ongeboren vruchtjes met het syndroom van Down. 

 Momenteel is het nog een soort van proef die loopt tot 2020 en die wordt tot dan gesubsidieerd door de overheid. Voor 2020 moet er worden besloten hoe het dan daarna gefinancierd gaat worden. Gisteren las ik dat het advies van het Zorginstituut aan minister Schippers is om betreffende test vanaf 2020 in ieder geval niet te vergoeden uit het basispakket, medische uitzonderingen daargelaten.

Als het over al dan niet testen op downsyndroom gaat dan vinden mensen daar van alles van en dan lopen de gemoederen vaak weer op. Uit deze discussie zijn 2 uiterste meningen te destilleren wat mijns inziens niet zal veranderen door er een financieel kaartje aan te hangen.

Over de NIPT sowieso aanbieden vindt de één "dat testen en eventueel aborteren de beste optie is". De ander vindt weer dat “elk voor leven vatbaar wezen recht heeft op dit leven en dat testen en aborteren dus geen optie zou moeten zijn”.

Over het advies van het niet vergoeden van de test vindt de 1 dat de belastingbetaler niet hoeft op te draaien voor de kosten van een "designbaby" test en de ander vindt het een verplichting dat het in het basispakket komt omdat de belastingbetaler anders de kosten van de levenslange medische zorg van een kind met downsyndroom zou moeten betalen.

Zelf beslissen 

Ik vind van beide kanten niets. Ik vind namelijk dat ieder aanstaand ouderpaar dit voor zichzelf moet beslissen. Zij moeten het kind opvoeden en iedereen moet voor zichzelf bepalen of dit wel of niet mogelijk is. Of men dit kan dragen. En of je dat van tevoren al wilt weten, dat moet iedereen ook voor zichzelf bepalen. Als dit heel belangrijk is voor de nieuwbakken ouders, en dat kan en dat mag, dan zal je er vanaf 2020 dus wel zo'n 500 euro voor over moeten hebben, als je het al kunt missen. Dat is een lastig punt maar zet wel aan tot langer wikken en wegen, wat op zich niet verkeerd is.

Het zet mij daarom na zo’n bericht ook weer enorm aan het denken. Toen ik namelijk zwanger was van mijn jongste stond ik voor de keus: ga ik laten testen of niet? In die tijd, nu 8 jaar geleden, werd mij in verband met mijn leeftijd bij 12 weken zwangerschap een nekplooimeting aangeboden.

Quote

Na 37 weken werd ons kindje geboren en zagen we het meteen. Hij was anders. Hij had het syndroom van Down. Er was een hele kleine kans op en het lot was op ons gevallen. Mijn wereld stortte in.

Anne- Marie Kee

Na 3 ingewikkelde miskramen en lang wachten kregen wij eindelijk ons 2e kindje. We waren dolblij! Ik dacht alleen maar in termen van gezonde kinderen, nu ik eenmaal zwanger was zou dit een gezond kindje zijn, dat kon niet anders, toch?

Dus toen ons werd aangeboden om het vruchtje bij 12 weken te laten testen dacht ik daar niet al te zwaar over. Ons kon nu niets meer gebeuren, het kindje bleef groeien en het leek me daarom wel heel "leuk" om een extra echo te krijgen! Die kleine in wording kun je niet vaak genoeg zien, dacht ik heel naïef.

Eerst heel goed nadenken

Toen ik dan ook in het ziekenhuis vertelde dat ik me verheugde op de test keek de echoscopiste me meewarig aan. Ze sprak me aan op mijn verantwoordelijkheid en liet me naar huis gaan met de mededeling dat ik nog maar eens heel goed moest nadenken over het "zomaar" laten testen. Het was volgens haar dan wel een simpel uit te voeren test maar wel een test die grote gevolgen kon hebben. Na de test kon het namelijk het geval zijn dat er een grotere kans op downsyndroom was en wat zou ik dan doen, was haar vraag? Wat zouden wij dan gaan doen? Zouden we het kindje laten weghalen of zouden we het houden in de wetenschap dat er wellicht een hele pittige tijd zou gaan aanbreken na de geboorte en wellicht ook voor het verdere leven? Of wilden we deze keuze nu niet maken en alle consequenties van het niet testen ook op ons nemen? Ik kon haar daar het antwoord zo 1,2,3 niet op geven.

Thuisgekomen hadden we het er nog maar eens uitgebreid over. Mijn man werkt in de zorg en daar zag hij veel mensen met een beperking die heel gelukkig waren. En hun ouders konden dat ook zijn, ondanks de beperking van hun kind. Mijn man dacht na lang nadenken dat hij het wel aan zou kunnen. En ik kon me er geen voorstelling van maken maar ik dacht het uiteindelijk ook aan te kunnen. Daarnaast wilden we, na zo lang wachten op ons 2e kindje, niet het risico lopen om het kindje te verliezen door bijvoorbeeld een vruchtwaterpunctie. Of door het na de test te laten aborteren. We hadden al zoveel dromen verloren... We konden het niet over onze harten verkrijgen en deelden dit met de echoscopiste. We besloten dus om niet te testen.

Na 37 weken werd ons kindje geboren en zagen we het meteen. Hij was anders. Hij had het syndroom van Down. Er was een hele kleine kans op en het lot was op ons gevallen. Mijn wereld stortte in. Ik wist niet wat ging komen en hoe mijn leven verder zou gaan.

Had ik dit willen weten?

Vaak heb ik gedacht: Had ik dit willen weten, alleen maar om voorbereid te zijn? Was een test toch beter geweest? Maar wat dan? Als we het hadden geweten hadden we dan het kindje niet geboren laten worden? Dan hadden we dit fijne, lieve, grappige, empathische mannetje met zijn mooie karakter dan ook moeten missen. Hij heeft meer problemen dan een gemiddeld kind maar hij is geen Downsyndroom, hij heeft Downsyndroom. En daar valt best mee te leven. Voor ons dan.

En ja, het is best zwaar. Voor mij is het zelfs een testcase voor het niet maakbare leven. Ik heb het nog veel zwaarder gehad door de psychische last die ik erdoor heb ervaren maar mijn leven ging gelukkig toch verder en ik pakte de draad weer beetje bij beetje op.

Voor nu ben ik dolblij met hem. Hij is mijn kind. Met of zonder beperking. 

In samenwerking met indebuurt Eindhoven