De Ziekte van Hirschsprung in kindertaal: ‘want praten over poep moet normaal zijn’
Wie heeft ooit van de Ziekte van Hirschsprung gehoord? Niet veel mensen, weet Monique Klaare (28), die zelf werd geboren met deze vrij zeldzame darmziekte. Ze maakte er een boekje over voor kinderen, waarin in Jip-en-Janneketaal uitleg wordt gegeven.
Het boekje ‘Momo beer en het avontuur in het ziekenhuis’ is vernieuwd en in herdruk, en haar tweede boekje ‘Momo beer en de varende drollie-bootjes’ verschijnt over enkele weken.
Ziek stukje darm
Darmspoelen, stoma’s en problemen met poep zijn gevoelige onderwerpen, en ook niet makkelijk om aan kinderen uit te leggen. Monique Klaare weet er alles van want enkele dagen na haar geboorte bleek dat ze zelf deze zeldzame ziekte had. Ze was nog een baby toen ze al drie operaties onderging, waarbij onder meer een ziek stukje darm werd weggehaald. Uitleg in begrijpelijke kindertaal was er niet, en daar had ze zelf als kind behoefte aan.
Bij veel volwassenen en kinderen heerst een taboe op ontlasting
De Ziekte van Hirschsprung is een aangeboren, chronische darmafwijking waarbij de darm de ontlasting niet richting anus kan bewegen, omdat de zenuwcellen in een bepaald deel van de darmwand ontbreken. De ontlasting stapelt zich op en er kunnen infecties ontstaan. De Ziekte van Hirschsprung kent verschillende ziektebeelden. Waar de een de rest van zijn of haar leven een stoma draagt of elke dag moet darmspoelen, kan een ander met een operatie zijn geholpen.
Gedurende haar jeugd in Dommelen speelde de ziekte een grote rol. In 2018 besloot ze als afstudeerproject aan de kunstacademie in Breda juist dàt te maken waar ze zelf als kind zo’n behoefte aan had gehad; ze schreef en illustreerde een boekje waarin Momo beer uitlegt wat de ziekte is en hoe de behandeling in zijn werk gaat. ,,Bij veel volwassenen en kinderen heerst een taboe op ontlasting. Dat is heel jammer, en vooral voor kinderen met darmklachten is het juist belangrijk dat zij afwijkingen of bijzonderheden op de wc herkennen. Daarom heb ik het in mijn boek zo luchtig en normaal mogelijk gemaakt om over ontlasting te praten. In het boek heb ik het bijvoorbeeld over Drollies als het over poep gaat.”
Ze zocht ook samenwerking met onder meer UMC Radboud in Nijmegen waar zij zelf behandeld is als kind. ,,Het tweede boek is voor alle kinderen die darmspoelen, niet specifiek alleen voor kinderen met de Ziekte van Hirschsprung. Dat boek zou ook bij o.a. consultatiebureaus gelegd kunnen worden.” De boekjes zijn niet alleen voor de kinderen, maar ook handig voor ouders, vriendjes, scholen, ziekenhuizen en iedereen die te maken heeft met deze ziekte.
Poep heeft een stigma
Poep heeft een stigma, poep is vies, zegt de Veldhovense Noortje van der Looy. Haar zoontje Jake kreeg de diagnose toen hij 3 jaar was. Daarvoor werd er onder meer gedacht aan Coeliaki of koemelkallergie. Vanwege zijn darmziekte had Jake wat meer zindelijkheidsproblemen dan zijn leeftijdgenootjes, maar dat is inmiddels voorbij. Inmiddels is Jake 5,5 jaar, en worden ‘s morgens eerst zijn darmen gespoeld voordat hij naar school gaat. Hij gaat nooit zonder extra onderbroek in zijn tas van huis. Het boekje over Momo beer bleek vooral heel handig voor school; ,,Het maakt het heel normaal en dat is wat je wilt voor je kind.”
Omdat ze als geen ander weet hoe naar het is om als kind de ziekte te hebben, wil ze er voor de kinderen toch een klein feestje van maken. Via Facebook riep ze mensen op het beertje Momo te haken zodat kinderen de beer uit het boek ook in het echt vast kunnen houden. Tal van vrijwilligers gingen aan de slag. Bij elk besteld boek hoort een gehaakt beertje (zolang de voorraad strekt natuurlijk).
Voor meer info over de boeken: www.dewinkelvanmokka.nl
Voor meer info over de ziekte: www.hirschsprung.nl
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
column
Waarom deze trend op LinkedIn zo irritant is - en wat je beter kan doen
Psycholoog Thijs Launspach is psycholoog en stressexpert en auteur van het boek Fokking druk. Hij verwondert zich over het moderne werken en geeft elke week tips voor meer geluk en minder stress op je werk. Vandaag: humblebragging -
PREMIUM
'Meiden mogen later net zo van seks genieten als jongens’
Tijdens de Week van de Lentekriebels, die vandaag op basisscholen begint, horen oudere leerlingen nu ook alles over, jawel, de clitoris. Want die is net zo belangrijk als de piemel, stelt Elsbeth Reitzema. -
PREMIUM
Dominique (42) doodgeslagen in bijzijn van zijn zoon, man uit Geldrop opgepakt
Na een avondje bij zijn squashclub is de 42-jarige Dominique uit Maassluis vrijdagnacht doodgeslagen, vlakbij zijn huis en in het bijzijn van zijn 14-jarige zoon. Vrienden en bekenden zijn verbijsterd.Geldrop -
PREMIUMNABESCHOUWING
PSV is futloos en inspiratieloos en stevent zo af op miljoenenschade in dit én komend seizoen
PSV jaagt zichzelf dit seizoen keer op keer de gordijnen in met onverwacht futloze, ideeëloze, onbetrouwbare en inspiratieloze optredens tegen ploegen met de minste punten. Niets wijst erop dat dit verandert en daarmee is de kans op schade richting volgend seizoen onderhand ook levensgroot.Eindhoven -
Expositie schildersgroep in Den Eijkholt
LUYKSGESTEL - De 60-plus-amateurschildersgroep DoMos uit Valkenswaard heeft tot augustus een expositie van hun werken in gemeenschapscentrum Den Eijkholt in Luyksgestel.Valkenswaard
-
PREMIUMDERDE KLASSE D (ZUID 1)
Stadsgenoot Unitas’59 met 3-1 verslagen, moeizaam scorend DBS worstelt en komt boven
Een tiental seconden en drie grote, onbenutte mogelijkheden. Het illustreert waar DBS dit seizoen mee worstelt: kansen afmaken na een uitgespeelde aanval. Zondag werd Unitas’59 met 3-1 verslagen.Eindhoven -
-
-
PREMIUMGeld & Geluk
Stephanie en zoon Freek: ‘Zijn er 6000 euro per jaar op achteruit gegaan na zijn 18de verjaardag’
Om voor zoon Freek te zorgen, krijgt Stephanie een deel van zijn persoonsgebonden budget. Het geld dat hij met beleggen verdient, zet hij opzij. In deze Mezza-rubriek vragen we lezers naar hun relatie tussen Geld en Geluk. -
Elfrink & De Mos | Geen passie en agressie: ‘Alarmbellen moeten nu echt afgaan bij PSV’
In de nieuwe aflevering van Elfrink & De Mos is laatstgenoemde kritisch op PSV na opnieuw een wanprestatie op bezoek bij het dolende Vitesse. ,,Er is geen leiderschap bij PSV, niemand wordt kwaad als het misgaat.”Eindhoven
In samenwerking met indebuurt Eindhoven