Volledig scherm
Foto ter illustratie © Stock.xchng

Stigmama: Een topdag

BlogDaags na ons jaarlijkse kinderloze uitje welke we in een bijna oorverdovende maar zeer rustgevende stilte hadden doorgebracht, stond de dagplanning geheel in het teken van dingen regelen voor onze kinderen. We wisten meteen weer hoe het was om weer thuis te zijn en tijd voor even rustig ademhalen was er dan ook al meteen niet meer bij.

Zo werden we al vroeg in de ochtend na ons uitje gebeld door het Zorgkantoor dat we eindelijk voor jongste de WLZ (Wet Langdurige Zorg) indicatie toegewezen hadden gekregen. Omdat we hier al een paar jaar mee bezig zijn kwam dit nieuws bij ons binnen als een godsgeschenk! We hadden er helemaal niet meer op gerekend. Dit omdat jongste op papier te leerbaar bleek te zijn voor het CIZ. We kregen zelfs het idee dat men dacht dat zijn downsyndroom op een gegeven moment wel "over" zou gaan. En dat we daarom niet in aanmerking kwamen voor de indicatie die voor het leven wordt afgegeven aan kinderen en volwassenen die langdurig zorg nodig hebben. Of dit nu thuis, op school of in een instelling is. Vorig jaar was er bij de eerste aanvraag niet eens iemand komen kijken naar jongste, naar hoe hij zich gedroeg en wat hij allemaal wel en niet kon. Dit jaar was er echter wel een onderzoeker van vlees en bloed bij ons langs geweest en die had dus toch wel gezien dat onze zoon langdurige zorg nodig heeft.

Indicatie

Nu we dus kunnen beschikken over betreffende indicatie kunnen we jongste vanuit een uitgebreider budget nog meer begeleiding gaan geven (die hij echt nodig heeft) en hoeven we voor hem gelukkig geen beroep meer te doen op de Jeugdwet en het budget van de gemeente. Omdat ik nog meer afspraken op de planning had staan die dag moest ik het kort houden met de bellende dame van het Zorgkantoor maar ik kon haar wel zoenen, zo blij was ik!

Na dit telefoongesprek haastte ik me, samen met oudste, naar de GZ- instelling waar hij al een paar jaar onder behandeling is. We hadden daar een afspraak voor het zgn. medicatiespreekuur met een nieuwe psychiater. Eigenlijk waren we helemaal niet blij met het feit dat we een nieuwe psychiater hadden want we waren erg gehecht geraakt aan de oude maar we vermanden ons en gingen. Deze nieuwe psychiater viel maar gelijk met de deur in huis en wond er geen doekjes om. Ze vertelde dat ze het dossier van oudste er eens op na had geslagen en dat ze haar licht daar eens over had laten schijnen. Maar eerst haastte ze zich te vragen hoe het eigenlijk ging. We vertelden dat het niet super goed ging, vooral niet op school maar dat dat hoogstwaarschijnlijk aan het gebrek aan motivatie lag van oudste.

Extra pilletje

De psychiater zag dit toch anders. Ze stelde gelijk voor, gezien de problematiek van oudste met zijn school en de overgang naar de nieuwe school na de grote vakantie, om zijn medicatie aan te passen. Hij mocht dan wel langer werkende medicatie slikken, toch werkte die niet de hele dag volgens haar. Sterker nog, de ervaring leerde haar dat bij de meesten de medicatie in de loop van de middag wel was uitgewerkt. En laat dat nu net het moment zijn dat oudste aan de slag zou moeten gaan met zijn huiswerk! Dat dat de afgelopen jaren niet goed was gegaan vond zij niet meer dan logisch want hij kan zich niet concentreren en daardoor ook niet motiveren.

Ze stelde daarom voor om in de loop van de middag nog een tabletje te nemen voor de concentratie zodat oudste zich beter kan richten op wat hij moet doen in plaats van datgene te doen wat zijn impulsen hem ingeven. De vorige psychiater was geen voorstander van het slikken van extra medicatie en wij inmiddels ook niet, maar haar verhaal klonk wel plausibel.  Uiteraard hadden we dit zelf ook wel gezien maar we wilden voor oudste eigenlijk gewoon geen extra medicatie, hij slikt al genoeg chemische middelen!  Al luisterend naar haar wetenschappelijke uiteenzetting van het 'waarom wel' ging er bij ons langzaam maar zeker een knop om. We waren eigenlijk al snel overtuigd van het nut van deze voorgestelde behandeling en we hoorden elkaar denken: zou het door deze aanvulling wellicht nu wel goed gaan met het maken van huiswerk en het aanleren van nieuwe dingen? 

Betere tijden

Bijna huppelend verlieten we de spreekkamer. Hoe blij kun je zijn met het voorgeschreven krijgen van 1 enkel pilletje? Maar het was niet dat ene pilletje. Het was de hoop op betere tijden die er gloorde!

De dag vloog voorbij met al deze geluksmomenten en inmiddels was het tijd geworden om jongste op te halen van zijn weekje kamp. We hadden de dagen dat hij er was wel wat positieve berichtjes ontvangen van de leiding maar hem zien en spreken zou hopelijk het ultieme bewijs leveren van een geslaagde week.

Aangekomen bij het kamp zagen we jongste al snel aan komen rennen. Stralend van oor tot oor, roepend dat hij geen heimwee had gehad en ook dat hij vrienden had gemaakt en dat hij prijzen in de wacht had gesleept. Hij was helemaal hyper van de prachtweek die hij had gehad.

Tranen

En ik stond daar mijn tranen van geluk weg te knipperen. Het werd me even teveel. Er werd afscheid genomen van het groepje waarin jongste zat, er werden telefoonnummers uitgewisseld om te kunnen afspreken na het kamp, want dat was wat de nieuwbakken vrienden wilden, en er werd voor de laatste keer geknuffeld met de kanjers van de leiding.

Op de weg terug keken mijn man en ik elkaar moe maar voldaan en vooral gelukkig aan. De dag na ons uitje had geheel in het teken gestaan van de kinderen maar wat waren we blij met alle stappen die er die dag waren gezet. Wat waren we daardoor hoopvol geworden en meer vertrouwend op groei!

Ons nieuwe schooljaar kan nu gewoon al niet meer stuk!

In samenwerking met indebuurt Eindhoven