Arie over Huntington: ‘Je weet gewoon dat het een aflopende zaak is’
Mijn ziekteZo’n 1 miljoen Nederlanders hebben een zeldzame aandoening. Door die zeldzaamheid is het vinden van een juiste diagnose en behandeling vaak ingewikkeld. In deze serie vertellen ervaringsdeskundigen over de impact daarvan. Vandaag Arie Zwanenburg (74) over Huntington: ,,Ik heb bewust voor geen kinderen gekozen.”
De ziekte van Huntington is erfelijk: als een van de ouders de ziekte heeft, hebben al hun kinderen 50 procent kans dat ze het ook krijgen. Ook Arie, voorzitter van de Vereniging van Huntington, is een zogenaamde ‘risicodrager’. Toen hij 15 jaar oud was, overleed zijn vader aan Huntington. Ook een van zijn zussen verloor hij aan de aandoening.
Wat is Huntington?
De ziekte van Huntington is een progressieve en erfelijke ziekte waarbij zenuwcellen in de hersenen beschadigd raken. Symptomen zijn vaak lichamelijk (zoals bewegingsonrust), cognitief (bijvoorbeeld vergeetachtigheid) en psychisch (gedragsverandering). Genezing is niet mogelijk, verlichting van sommige symptomen wel. Er zijn in Nederland ongeveer 1700 patiënten met Huntington, daarnaast zijn er tussen de 6000 en 9000 risicodragers (de zoon of dochter van iemand met de ziekte). Wereldwijd komt Huntington voor bij 10 op de 100.000 mensen.
Gedragsverandering
De ziekte wordt veroorzaakt door een defect op het vierde chromosoom in het dna, waardoor zenuwcellen in de hersenen beschadigd raken. De symptomen doen denken aan een combinatie van ALS, dementie en parkinson. Iemands gedrag kan extreem veranderen. Arie: ,,De meest aardige persoon kan heel agressief worden.”
De meest aardige persoon kan heel agressief worden
Andere klachten zijn cognitief, zoals vergeetachtigheid. Slikproblemen komen ook veel voor. ,,De reden van overlijden is vaak dat er teveel vocht in de longen komt, waardoor iemand een longontsteking krijgt.”
Vaak verliest iemand ook de controle over zijn bewegingen, wat zich uit in bijvoorbeeld morsen met eten of drinken en evenwichtsproblemen. ,,Ik weet nog dat ik als 12-jarige met mijn vader op straat liep, en mensen riepen: hé, een dronken vent.”
Wel of niet testen
Sinds 1993 is het mogelijk om een dna-test te doen die uitwijst of je de ziekte zal krijgen. Arie hoort vaak hoe belastend de onzekerheid, of iemand wel of niet ziek wordt, kan zijn. ,,De mens lijdt het meest in het leven door wat hij vreest.”
Toch laat slechts 15 procent van de risicodragers zich testen. Arie behoort tot de meerderheid die niet koos voor een test. Hoewel de kans niet groot is, kan hij de ziekte nog krijgen. ,,Maar dat zie ik dan wel weer, ik ben daar vrij nuchter in.” Toen Arie voor het eerst getrouwd was, in de jaren zeventig, was er nog lang geen test in zicht. ,,Ik heb er toen wel bewust voor gekozen om geen kinderen te krijgen.”
Vaak is een kinderwens een reden voor iemand om wél te testen, vertelt Arie. Als iemand positief blijkt, zijn er twee mogelijkheden. Een optie is een vlokkentest in de beginfase van de zwangerschap. ,,Dat betekent wel dat je rekening moet houden met een abortus, omdat je geen zieke mensen geboren laat worden. De andere optie is in vitro-bevruchting, waarbij een gezond embryo wordt geselecteerd en teruggeplaatst in de baarmoeder. ,,Een pittig traject, maar wel een keuzemogelijkheid.”
Er zal niet binnen nu en vijf jaar een medicijn tegen de ziekte zijn
Verlichting
Het valt Arie op dat veel patiënten zorg mijden en zeggen dat ze niets markeren, terwijl de impact op het dagelijks leven groot is. ,,Je ziet bijvoorbeeld dat mensen niet meer tegen lawaai kunnen en snel afgeleid zijn. Op een gegeven moment zijn ze niet meer in staat om hun werk te doen in een omgeving met collega’s, en uiteindelijk helemaal niet meer.”
Huntington is progressief en ongeneeslijk. Arie: ,,Je weet gewoon dat het een aflopende zaak is.” Wereldwijd lopen onderzoeken naar behandelmogelijkheden. ,,Daar is de nodige hoop op gevestigd. Maar er zal niet binnen nu en vijf jaar een medicijn tegen de ziekte zijn.”
Sommige verpleeghuizen hebben een speciale Huntingtonafdeling. ,,Deskundigen schrijven dan bijvoorbeeld een goed dieet voor, gaan als therapie met beginnende patiënten wandelen in de duinen of pakken slikproblemen aan.” Zo zijn er meer symptomen af te remmen, zoals ongecontroleerde bewegingen. Ook zijn er hulpmiddelen, zoals speciale lepels om te eten. ,,Dat helpt niet tegen de ziekte zelf, maar wel om de kwaliteit van leven op peil te houden.”
Bekijk onze trending nieuwsvideo’s in onderstaande playlist:
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
PREMIUM
Hoe herstel je na een beroerte? ‘Weet dat het meer is dan een toevallige gebeurtenis’
Wat als je lichaam je opeens in de steek laat? Het overkwam de Duitse schrijver en acteur Joachim Meyerhoff (54). Over de hobbelige weg naar herstel schreef hij een boek. ‘Het is hard werken om optimistisch te blijven.’ -
Werk jij liever thuis omdat je daar productiever bent? ‘Gaat om meer dan je to-dolijst afstrepen’
Een goede verstandhouding met collega’s, leidinggevenden of klanten maakt je werkdag niet alleen plezieriger, maar zorgt er ook voor dat je meer gedaan krijgt. Mirjam Wiersma, auteur van twee boeken over zakelijk flirten, vertelt hoe je jezelf op de kaart zet en mooie relaties opbouwt met anderen. Deze keer: een intern netwerk. -
PREMIUMMet video
Kan de vogelgriep de volgende bedreigende pandemie worden?
Je hoort vrij vaak dat kippen en ander pluimvee worden geruimd, omdat er vogelgriep heerst. Vooralsnog raken mensen vrijwel nooit besmet. Hoe komt dat? -
PREMIUMHemd van het lijf
Beatrijs Smulders gaf 2,5 jaar borstvoeding: ‘Mijn borsten zijn nog steeds kwiek’
In Hemd van het Lijf vertellen BN’ers over hun gezondheid. Na veertig jaar verloskunde is inslapen een probleem voor Beatrijs Smulders, maar gelukkig zijn er Tibetaanse stretchoefeningen. Ze is blij dat ze er nog zo jong uitziet: ‘Alleen een nekcorrectie sluit ik niet uit.’ -
PREMIUM
Hoe verpleegkundige Quinty (22) ervoor zorgde dat een patiënt toch afscheid kon nemen voor ze stierf
De meeste voldoening haalt ze uit haar werk met patiënten. Maar de 22-jarige Utrechtse Quinty Wagenaar is ook heel blij met de waardering van haar collega’s in het UMC Utrecht. Die riepen haar uit tot Verpleegkundige van het Jaar. ,,Het is de bekroning van mijn werk.’’
-
Mijn ziekte
Adinda over haar zeldzame stollingsstoornis: ‘Een val kan een fikse bloeding opleveren’
Zo’n 1 miljoen Nederlanders hebben een zeldzame aandoening. Daardoor is het vaak ingewikkeld om de juiste diagnose te stellen en de goede behandeling te vinden. In deze serie vertellen ervaringsdeskundigen over de impact daarvan. Vandaag Adinda Diekstra (35) over FVII-deficiëntie: ,,Ik heb twee levens: voor en na de goede behandeling.” -
Energierekening
Ad: ‘Ik heb zelf ventilatoren onder de radiator geklikt voor optimale verwarming’
Hoeveel geld besteed jij aan energie in huis? Hoe probeer je de kosten omlaag te brengen? Deze vragen stellen we elke week aan een Nederlander. Vandaag: Ad Voermans (66) uit Rijen, bij Breda. -
PREMIUM
Goedkoop tanken? Volgende week loont het zelfs om 200 kilometer om te rijden
De brandstofprijzen gaan volgende week in Duitsland zo hard omlaag, dat het prijsverschil met wat je bij een Nederlands tankstation betaalt gigantisch wordt. Vanaf woensdag geldt in Duitsland een adviesprijs van 1,72 euro per liter, minimaal 40 cent minder dan in Nederland. Loont het om daarom naar Duitsland te rijden voor een tankbeurt?