Arie over Huntington: ‘Je weet gewoon dat het een aflopende zaak is’

De ziekte van Huntington is erfelijk: als een van de ouders de ziekte heeft, hebben al hun kinderen 50 procent kans dat ze het ook krijgen. Ook Arie, voorzitter van de Vereniging van Huntington, is een zogenaamde ‘risicodrager’. Toen hij 15 jaar oud was, overleed zijn vader aan Huntington. Ook een van zijn zussen verloor hij aan de aandoening.

De ziekte wordt veroorzaakt door een defect op het vierde chromosoom in het dna, waardoor zenuwcellen in de hersenen beschadigd raken. De symptomen doen denken aan een combinatie van ALS, dementie en parkinson. Iemands gedrag kan extreem veranderen. Arie: ,,De meest aardige persoon kan heel agressief worden.”

Andere klachten zijn cognitief, zoals vergeetachtigheid. Slikproblemen komen ook veel voor. ,,De reden van overlijden is vaak dat er teveel vocht in de longen komt, waardoor iemand een longontsteking krijgt.”

Vaak verliest iemand ook de controle over zijn bewegingen, wat zich uit in bijvoorbeeld morsen met eten of drinken en evenwichtsproblemen. ,,Ik weet nog dat ik als 12-jarige met mijn vader op straat liep, en mensen riepen: hé, een dronken vent.”

Sinds 1993 is het mogelijk om een dna-test te doen die uitwijst of je de ziekte zal krijgen. Arie hoort vaak hoe belastend de onzekerheid, of iemand wel of niet ziek wordt, kan zijn. ,,De mens lijdt het meest in het leven door wat hij vreest.”

Toch laat slechts 15 procent van de risicodragers zich testen. Arie behoort tot de meerderheid die niet koos voor een test. Hoewel de kans niet groot is, kan hij de ziekte nog krijgen. ,,Maar dat zie ik dan wel weer, ik ben daar vrij nuchter in.” Toen Arie voor het eerst getrouwd was, in de jaren zeventig, was er nog lang geen test in zicht. ,,Ik heb er toen wel bewust voor gekozen om geen kinderen te krijgen.”

Vaak is een kinderwens een reden voor iemand om wél te testen, vertelt Arie. Als iemand positief blijkt, zijn er twee mogelijkheden. Een optie is een vlokkentest in de beginfase van de zwangerschap. ,,Dat betekent wel dat je rekening moet houden met een abortus, omdat je geen zieke mensen geboren laat worden. De andere optie is in vitro-bevruchting, waarbij een gezond embryo wordt geselecteerd en teruggeplaatst in de baarmoeder. ,,Een pittig traject, maar wel een keuzemogelijkheid.”

Het valt Arie op dat veel patiënten zorg mijden en zeggen dat ze niets markeren, terwijl de impact op het dagelijks leven groot is. ,,Je ziet bijvoorbeeld dat mensen niet meer tegen lawaai kunnen en snel afgeleid zijn. Op een gegeven moment zijn ze niet meer in staat om hun werk te doen in een omgeving met collega’s, en uiteindelijk helemaal niet meer.”

Huntington is progressief en ongeneeslijk. Arie: ,,Je weet gewoon dat het een aflopende zaak is.” Wereldwijd lopen onderzoeken naar behandelmogelijkheden. ,,Daar is de nodige hoop op gevestigd. Maar er zal niet binnen nu en vijf jaar een medicijn tegen de ziekte zijn.”

Sommige verpleeghuizen hebben een speciale Huntingtonafdeling. ,,Deskundigen schrijven dan bijvoorbeeld een goed dieet voor, gaan als therapie met beginnende patiënten wandelen in de duinen of pakken slikproblemen aan.” Zo zijn er meer symptomen af te remmen, zoals ongecontroleerde bewegingen. Ook zijn er hulpmiddelen, zoals speciale lepels om te eten. ,,Dat helpt niet tegen de ziekte zelf, maar wel om de kwaliteit van leven op peil te houden.”

Bekijk onze trending nieuwsvideo’s in onderstaande playlist: