Marley heeft een zeldzame spierziekte: ‘Ook de artsen hebben geen idee hoe ze het moeten aanpakken’
Baby Marley is pas vijf maanden oud, maar nu al weten haar ouders dat ze waarschijnlijk nooit zal kunnen lopen. En of ze ooit kan horen of zien, is ook maar de vraag. Eten kan ze niet op eigen kracht, dat gebeurt met een sonde. Ze heeft een extreem zeldzame spierziekte. Over de hele wereld zijn slechts vier andere gevallen bekend.
Gelukkig werkt Marley's hart, net als haar organen, wél goed, vertellen opa en oma Ronald en Angilla Gebuijs. Ze helpen hun dochter en schoonzoon Lisa en Joris waar ze kunnen. ,,Het is een rollercoaster. Af en aan zitten ze met Marley in het ziekenhuis”, zegt Angilla. ,,Ook de artsen hebben geen idee hoe ze het moeten aanpakken, zó onbekend is deze ziekte.”
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
PREMIUMBinnenkijken
Ze wonen in een stijlvol herenhuis, toch vertrekken Birgit en Martin voor ander pareltje
Birgit Verwer en Martin Hoorweg verkopen hun prachtige herenhuis aan de Valkenboslaan in Den Haag. Ze wilden al langer de stad uit, en hebben nu het pareltje gevonden dat ze zochten, in het buitengebied van het Achterhoekse Doetinchem wel te verstaan. -
PREMIUMMet video
Kan de vogelgriep de volgende bedreigende pandemie worden?
Je hoort vrij vaak dat kippen en ander pluimvee worden geruimd, omdat er vogelgriep heerst. Vooralsnog raken mensen vrijwel nooit besmet. Hoe komt dat? -
PREMIUMmet video
Frustratie bij patiënten én artsen: wachtlijsten operaties nog nauwelijks weggewerkt
Het lukt ziekenhuizen nauwelijks om de wachtlijsten weg te werken. Ruim 100.000 extra patiënten wachten nog op een operatie. Het lange wachten vraagt veel van patiënten met pijn, maar een oplossing is niet direct voorhanden. Na twee jaar corona is de rek er voor het ziekenhuispersoneel wel uit. ‘Het is een enorme puzzel.’ -
PREMIUMHuisarts vertelt
De moeder van Tanja: ‘Ik weet dat mijn dochter bij u is geweest. Kunt u me vertellen waarvoor?’
Voor onze rubriek Huisarts Vertelt schrijft Rutger Verhoeff wekelijks over patiënten die hem raken. Deze week een bezorgde moeder en een zwijgende dochter. -
De nare bijsmaak van de term Human Resources: ‘Mensen zijn geen productiemiddelen’
Psycholoog Thijs Launspach is stressexpert en auteur van het boek Fokking druk. Hij verwondert zich over het moderne werken en geeft elke week tips voor meer geluk en minder stress op je werk. Vandaag: Human Resources
-
PREMIUMmet video
Lachgas lijkt onschuldig, maar is het niet: zeven patiënten van deze dokter hebben dwarslaesie
Neuroloog Lucille Dorresteijn van ziekenhuis MST in Enschede is zeer bezorgd over het overmatig gebruik van lachgas. Vooral onder jongeren met een migratieachtergrond komt het veel voor. Zeven van Dorresteijns patiënten hielden er een gedeeltelijke dwarslaesie aan over. -
Benzine in Duitsland vanaf volgende week 50 cent per liter goedkoper dan in Nederland
Duitsland voert op 1 juni een accijnsverlaging door, waardoor een liter Euro 95 dan 1,72 euro kost. Dat is bijna vijftig cent minder dan in Nederland. Ten opzichte van de Nederlandse adviesprijs bedraagt het verschil zelfs meer dan 60 cent. -
PREMIUM
Als je lichaam niet doet wat je hoofd wil: Gerard heeft Parkinson, maar gaat toch boksen
Sporten is in veel gevallen een ijzersterk medicijn. Juist daarom moet die mogelijkheid er ook zijn voor mensen met Parkinson, vindt boksschoolhouder Teus de Kruyf. Hij haalde een certificaat en trapte deze week af met lessen.