Plaatsvervangend directeur Tom Bos van de stichting was zaterdagavond vanuit Muiderberg naar Vessem afgereisd om de cheque in ontvangst te nemen. "Door corona zijn onze inkomsten met ruim 75% gedaald. Het is geweldig wat deze jongens en Vessem voor de stichting hebben gedaan." 

Hoewel de ziekte ALS al sinds 1866 bekend is, zijn oorzaak en oplossing nog steeds een raadsel. Bos: "Dat is onacceptabel. We willen hier zo snel mogelijk duidelijkheid over hebben. Wereldwijd vinden op vier gebieden onderzoek plaats: de genen, omgevingsfactoren, leefstijl en voeding. Dit geld is dus heel belangrijk. Zeker nu: er worden veel potentiële medicijnen getest, vooral om het ziekteproces te vertragen."

De twee ‘dakzitters’ hebben intussen het gewone leven weer opgepakt nadat ze afgelopen zondag na 264 uur zitten weer op hun benen gingen staan. "Het opstaan was een gok, maar het ging best soepel. Even stonden we wat slap op de benen en moesten we ons evenwicht zoeken", zegt Van Rooij.