Volledig scherm
Nancy van Gisbergen is Huntingtonpatient en ze maakt kunst om die te exposeren bij een natuurloop ten bate van Huntington. © FotoMeulenhof

Nancy (44) uit Hooge Mierde is strijdbaar en vecht tegen Huntington

HOOGE MIERDE - De 44-jarige Nancy van Gisbergen strijdt al jaren tegen de ziekte van Huntington, die zij - net als haar moeder - heeft. Bij de natuurloop in Hooge Mierde zondag wordt geld ingezameld, ze exposeert haar eigen kunst bij de start.

Als op zondag 15 december wandelaars en hardlopers van start gaan bij de natuurloop in Hooge Mierde, geeft dat een dubbel gevoel bij Nancy van Gisbergen (44). Zo’n vijf jaar terug hoorde ze dat ze, net als haar moeder, de ziekte van Huntington heeft. Nu levert ze per maand steeds meer van haar gezondheid in en is het de vraag of onderzoek naar de ziekte om een medicijn te ontwikkelen nog op tijd komt voor haar.

Op een levensgrote foto dendert een ruiter met haar paard door een waterplas bij een eventing. Het is Nancy van Gisbergen nog op de rug van haar paard, nu amper zes jaar geleden. ,,Ja, er is in mijn leven een periode vóór en een periode ná dat de ziekte zich openbaarde”, zegt ze met een gebroken stem.

Nog maar kort geleden stond ze midden in het leven. Getrouwd, moeder van een dochter, een baan en ze kon sporten wat ze wilde. Nu, zes jaar later, is ze vrijwel alles kwijt en is alles totaal anders. Haar bewegingen zijn totaal ongecontroleerd en ze kan handen, armen, hoofd en benen geen seconde stil houden. Ze woont alléén in een klein huisje en enkel het gezelschap van haar dochter, enkele dagen per week, beuren haar op. Maar er gloort hoop als er op korte termijn verder onderzoek gedaan kan worden naar een medicijn. ,,Het is een dun draadje waar mijn hoop op gebaseerd is”, geeft ze toe. 

Medicijn

Haar ogen staan vastberaden, haar blik maakt duidelijk dat ze nog altijd strijdbaar is. ,,Als het onderzoek naar een nieuw medicijn nu opgestart wordt, gaat dat mij misschien nog redden”, legt ze uit. ,,En mocht het voor mij te laat komen, dan is er zeker hoop voor anderen. Er is vier miljoen euro nodig om acht lopende onderzoeken vlot te trekken”, zegt ze. ,,Daar is al het merendeel van binnen, nu nog actie om het resterende deel binnen te halen.”

Van Gisbergen probeert elke week weer zo goed mogelijk door te komen, maar om dat met positieve gedachten te doen is niet makkelijk. Elke dag doet ze voor zichzelf een kleine test om bij te houden hoeveel ze weer ingeleverd heeft.

De natuurloop in Hooge Mierde, die speciaal voor de actie Huntington georganiseerd wordt, biedt de kans om geld bijeen te brengen voor onderzoek. Van Gisbergen richt op de startlocatie bij De Spartelvijver in Hooge Mierde een mini-expositie in van kunstwerken die ze zelf vervaardigd heeft. De natuurloop start zondag 15 december tussen 9.00 en 11.00 uur.