Mening | Ongenode gast Parkinson met stroomstootjes buiten zetten met ‘deep brain stimulation’

De Ziekte van Parkinson is een hersenaandoening waarbij de medische wereld na jaren van onderzoek niet verder komt dan symptoombehandeling. Het zorgt niet alleen voor trillen van de ledematen, het grijpt overal in waar spieren bij betrokken zijn. 

Het is een stoornis in het hersengebied substansia nigra (de zwarte kernen). De receptoren, die de stof dopamine aanmaken, breken af. Wat precies de oorzaak is is onbekend, maar als 75% van deze kernen zijn vernietigd ontstaan de klachten. Omdat de eerste aangedane zijde het sterkst aangetast voelt is de andere in hevigheid minder echter beide zijden volgen het zelfde traject. Een niets ontziende afbraak van de motoriek, met als eerste symptomen verlies van reukvermogen, microschrift, strak gelaat, trillen van armen en benen en later ook de gelaatspieren, spierstijfheid, bewegingstraagheid, problemen met de balans, obstipatie, blaasproblemen, slaapproblemen, slikken, cognitieve achteruitgang. Risicio op een longontsteking omdat men het voedsel niet meer weggeslikt krijgt en het ontwikkelen van dementie.

Ik zie het als een ongenode gast die op een uiterst confronterende wijze mijn leven binnenstapt. Dagelijks bij het wakker worden word ik er aan herinnerd dat we er een huisgenoot bij hebben. Door de innige omhelzing laat hij ook duidelijk merken dat hij niet van zin is op te hoepelen, maar definitief deel uitmaakt van mijn leven. 

Dankzij een Zweedse wetenschapper Arvid Carlsson die in 1951 aantoonde dat de stof levodopa de bloedhersenbarierre kan doorbreken en eenmaal aangekomen in de hersenen kan deze levodopa omgezet worden in dopamine de broodnodige transmitter die de Parkinson symptomen doen verminderen. Sinds 1951 is er geen vergelijkbare stap gezet in het ontstaan, oorzaak en behandeling van Parkinson. Ondanks het vele geld dat er in onderzoeksprogramma’s gestopt wordt is er schrikbarend weinig vooruitgang geboekt men komt niet verder dan wat symptoombestrijding.

In 2014 moest ik stoppen met werken omdat het niet meer te doen was. In vijf slikmomenten gebruikte ik 32 pillen per dag. Op internet zag ik een documentaire van Charles Groenhuizen over deep brain stimulation (dbs) die ik talloze malen afdraaide in mijn hoofd en op tv. tijdens een operatie worden twee elektroden in de hersenen ongeveer 12 cm diep ingebracht en verbonden met een stimulator die onderhuids onder het sleutelbeen is aangebracht. Deze stimulator geeft stroomstootjes aan de elektroden in de hersenen. Door met een zender contact te maken is het mogelijk de stroomsterkte en de frequentie aan te passen. Dit geneest Parkinson niet, het is symptoombestrijding om de patiënt een betere kwaliteit van leven te geven.

Omdat in het St Lucas ziekenhuis in Gent geen wachttijd is werd de operatie hier gedaan onder leiding van mijn Nederlandse neuroloog en twee neurochirurgen. De impact van de operatie was enorm. Toen we naar huis reden na uit het ziekenhuis ontslagen te zijn dacht ik: die ongenode huisgenoot krijgt een schop onder zijn kont en ik flikker hem het huis uit. Dat is niet gelukt, maar een betere motoriek, van 32 naar 8 pillen per dag, weer fietsen, lopen, autorijden. Zelfs nu zeven jaar later merk ik het dagelijks. 

Maar wat ik ook merk is dat het proces van Parkinson door gaat. Het is een progressieve ziekte waar je oud mee kunt worden maar vraag niet hoe, je partner verandert in een verzorgende waar alle romantiek uit is verdwenen. En dat is nog het beste perspectief. Je kunt ook door alles en iedereen verlaten in een verzorgingshuis terechtkomen en ik hoop dat me dat niet overkomt.