Volledig scherm

Kanjerketting is een lichtpuntje voor kankerpatiëntjes

NIJMEGEN - Jaarlijks krijgen ongeveer 550 kinderen kanker. Een zware periode van chemokuren, bestraling en pijnbestrijding volgt. De Kanjerketting is een lichtstraaltje in een donkere periode, vertellen ex-patiëntjes en hun ouders.

LUCA

Luca Ernst is bijna tien. Hij oogt klein. Toen hij zes was kreeg hij leukemie. "Dan zijn de witte bloedlichaampjes in je bloed een beetje verrot en komen er allemaal hooligans in je bloed", verklaart hij. Wat hij zich er nog van herinnert? "Ik voelde me heel slecht. Had soms hoofdpijn, moest veel overgeven van de chemo, en ik raakte m'n haar kwijt".Hij lag vaak in het ziekenhuis, ging amper naar school. Zijn klasgenootjes reageerden vooral op de voedingsonde in zijn neus, minder op zijn verdwenen hoofdhaar, wenkbrauwen en wimpers. "En dan legde ik uit waar die sonde voor was en begrepen ze het wel", zegt hij.

Luca kreeg al aan het begin van zijn behandeling voor elke ingreep een kraal. Voor hem op tafel ligt wat er van geworden is. Een veelkleurig snoer van kralen van fimoklei, met gezichtjes en motiefjes in allerlei vormen. De Kanjerketting. Meterslang. Moeiteloos somt hij op waar elke kraal voor staat. "Dit is een chemo-kraal, voor elke keer dat ik chemo kreeg. En dit is een petje, voor toen ik mijn haar verloor. Dat gebeurde twee keer. Van de verjaardagskraal heb ik er ook twee. Dat vind ik de mooiste. En deze staat voor een ruggenprik, daar heb ik er zestien van. Die rode is voor een gewone prik, en die paarse voor het verwijderen van een pleister."

Voor Luca en vele andere kankerpatiëntjes is de Kanjerketting een lichtpuntje in een periode die wordt overheerst door ziekte en de behandeling ervan. De Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK), initiatiefnemer van de ketting, onderzocht onder haar leden het effect. De kralen bleken de kinderen zowel een afleiding als houvast te bieden. De kinderen wisten welke kraal op welke behandeling zou volgen.

"Zonder kralen zou ik minder blij zijn geweest", zegt Luca. "Het werd wel leuker als ik een kraal kreeg. Maar een ruggenprik bleef vervelend. Soms verheugde ik me op een kraal. Maar in het begin was ik gewoon veel te ziek." Hij pakt de ketting weer. "Deze kraal is voor spoedeisende opname, dat was als ik hoge koorts had. En deze kraal hebben we zelf gemaakt. Het bot in mijn enkel stierf af en daar kreeg ik een medicijn voor. Daar was geen kraal voor, toen hebben we die zelf maar gemaakt."

De kralen vertellen een verhaal, vormen een tijdlijn, vertelt Marinka Draaijer van de VOKK. Luca, haar zoon, kan aan de hand van de ketting zijn hele ziekteproces terughalen. "Dit is zijn ziekte, het maakt het tastbaar", zegt Marinka als ze de ketting van Luca overneemt. "Hij had een leeftijd dat hij niet vooruitdacht of terugkeek. Hij weet nog wel dat hij ruggenprikken kreeg, maar de ketting vertelt hoeveel het er waren. Hij is anderhalf jaar doodziek geweest, dit is het dagboek van die periode."

THOMAS

Die woorden gebruikt ook Menno van de Groep, vader van de inmiddels overleden Thomas. Waar de laatste kraal aan Luca's ketting een bloemetje is, als teken van het einde van de behandeling, daar eindigt Thomas' ketting met een hartje, als symbool van zijn dood. Thomas was elf toen hij overleed. Op zijn achtste kreeg hij spierkanker. "De allereerste keer dat hij een kraal kreeg vond hij het iets voor meisjes", vertelt zijn vader. "Maar hij was er wel mee bezig, er mocht geen kraal ontbreken en alles moest ook wel in de juiste volgorde. Sommige wilde hij heel graag hebben, tot hij erachter kwam dat hoe mooier de kraal is, hoe spannender de behandeling."

"Er is een moment geweest dat hij met gillende sirenes naar het ziekenhuis werd gebracht en in een uur tijd twintig kralen verzamelde. De ketting maakte hem pas duidelijk wat er allemaal met hem gebeurde. Dat konden we hem aan de hand van de kralen laten zien."

Thomas leek de strijd tegen de kanker aanvankelijk te winnen. De chemokuren en bestralingen leken hun werk te doen. De kanker verdween, op scans waren alleen nog twee kleine plekjes in de hersenen te zien. "We hoopten nog dat het littekenweefsel was. Maar er was daar toch activiteit, en ook op andere plekken in zijn lichaam kwam de kanker terug."

Menno en zijn vrouw Margriet kregen te horen dat Thomas' lichaam geen chemokuur meer kon verdragen. De tumoren in zijn hoofd groeiden snel. "Toen we hoorden dat hij zou komen te overlijden hadden we daar toch wel vrede mee. Je ziet toch dat het zo niet moet. Je wilt hem wel behouden, maar niet ten koste van alles", zegt Menno.

"Hij had heel veel in het ziekenhuis gelegen. Hij is geopereerd, een stuk van zijn voet moest eraf, en tussen de chemo's door was hij vaak ziek. Zijn weerstand nam af, hij was bevattelijker. Dan was er ook nog een periode dat hij elke dag bestraald moest worden. En later kreeg hij ook insulten, 'kortsluiting' in zijn hoofd. Hij lag meer in het ziekenhuis dan dat hij thuis was."

Menno en Margriet vertelden Thomas zelf dat hij niet meer beter zou worden. "Hij schrok heel erg, moest ook huilen. Hij lag in het ziekenhuis en zijn eerste reactie was: dan gaan we nu naar huis. Dat hebben we ook gedaan."

"Hij heeft het vrij snel geaccepteerd, misschien wel sneller dan ik. Hij was ook niet bang voor de dood omdat hij er toch wel van overtuigd was dat hij het een stuk beter zou krijgen. Hij vond het voor ons eigenlijk erger dan voor hemzelf dat hij zou sterven."

"We werden die laatste weken geleefd door de wensen die Thomas heeft gehad. Hij mocht niet voetballen van de oncoloog, maar toen hij niet beter kon worden wilde hij weer voetballen. Dat werd een wedstrijd met vriendjes en familie op het veld van IJsselmeervogels. Dat begon klein, maar zo apart wat er gebeurde, er kwamen negenduizend bezoekers op af. Een wedstrijd van twee keer twintig minuten, onder leiding van Roelof Luinge. Ronald Koeman deed de aftrap, Wilfred Genee leverde live commentaar. Het stond op elke voorpagina. Daar werden we wel erg door geleefd. Maar we hadden wel iets van: maar wacht even, ons kind gaat wel sterven."

Een andere wens van Thomas kon niet meer in vervulling gaan. Op de ochtend dat hij naar Amerika zou gaan kreeg hij een zwaar insult. "Daar is hij nooit meer echt bovenop gekomen. Je zag hem steeds meer achteruit gaan, totdat hij alleen nog maar op bed lag. Dat was gewoon een hel. Hij had ontzettend veel pijn."

"Er waren zoveel mensen die zeiden; we hopen dat ie de kerst nog haalt, maar wij hoopten dat helemaal niet. Hoe eerder, hoe beter het voor hem is. Hij was op. Dat is een raar idee. We wilden het beste voor hem, en dat was dat hij kwam te overlijden."

"We hebben goed afscheid kunnen nemen. Alles is gezegd. Hij heeft vragen gesteld, vooral over hoe het hierna is, in de hemel. Praktische vragen: wat doe ik daar dan de hele dag? Ik kan dan wel beter zijn, maar dan? Hele mooie vragen eigenlijk. En dan zei ik: wat kan je nu goed en wat vind je nu fijn? Dat zal daar straks niet anders zijn."

Thomas' Kanjerketting is 9,5 meter lang en telt 660 kralen. Menno en Margriet hebben hem een ereplekje in de huiskamer gegeven. Ze hebben Thomas' naam laten uitfrezen in MDF-plaat en daar is de ketting ingelegd. "De ketting betekende veel voor hem. Hij kon laten zien wat er gebeurd was. Maar ook klasgenoten, vrienden en familie keken er altijd even naar: wat voor stuk zit er nu weer aan? Dan kon hij erover praten, dat maakte het waardevol."

"Als je in de behandeling zit dan zie je alleen maar kralen. Pas aan het eind zie je welke lange weg het is geweest. Ik ken van elke kraal de betekenis. De ketting is een dagboek geworden."

RICKY

Net als Thomas zat ook Ricky Spaans (12) aanvankelijk wat raar tegen de kralen aan te kijken die hij voor zijn Kanjerketting kreeg. 'Wat moet ik daar nou mee?' was zijn eerste gedachte. "Ik vond het er maar kinderachtig uitzien in het begin. Ik wist ook niet goed wat het inhield." Maar toen de ene kraal zich aan de ander reeg, begon hij het toch steeds interessanter te vinden. "Toen hij voller werd vond ik het wel belangrijk. Want daaraan kon ik precies zien welke behandelingen ik had ondergaan."

Het is nu bijna anderhalf jaar geleden dat de behandeling van zijn leukemie werd gestaakt. De laatste kraal aan zijn ketting, een bloemetje, getuigt van de gelukkige afloop. Zijn ouders Tony en Sandra hebben een paar keer gedacht dat het anders zou zijn.

Vrijwel direct nadat bij Ricky kanker werd ontdekt zwol zijn keel zo op dat hij geen lucht meer kreeg. Via een canule naar zijn luchtpijp werd erger voorkomen. Later waren de infectiewaarden in zijn bloed zo hoog dat zijn vader werd gevraagd bloed af te staan voor stamcellen. Diens hart stond bijna stil toen hem gezegd werd 'dat het niet meer hoefde'. "Bleek dat de infectiewaarden weer waren gezakt, maar dat hadden ze er niet meteen bij gezegd", huivert Tony bij de herinnering.

Ricky heeft al lang niet meer gedacht aan die periode. Nu hem gevraagd wordt er nog eens op terug te blikken schiet hij vol. "Het was een hele slechte tijd. Een rottijd. Altijd maar ziek. Ik moest ook aldoor in isolatie, omdat ik anders infecties op kon lopen. Of dan liep ik met een mondkapje", zegt hij, de tranen uit zijn ogen vegend.

De Kanjerketting maakte het een klein beetje minder rottig, vertelt hij. Een klein beetje maar. "Het was een positief iets, om na een chemokuur weer een kraal te krijgen. Het bood ook weer een beetje afleiding. Maar het was ook weer niet zo dat ik me erop verheugde. Daarvoor was het gewoon te zwaar."

Ricky leek aanvankelijk gewoon griep te hebben. Hoesten, koorts, last van zijn keel. Pseudokroep, een meestal onschuldige virus-ontsteking van de bovenste luchtwegen, vermoedde de dokter. De zondagsarts stuurde hem naar het ziekenhuis, waar een forse luchtweginfectie werd geconstateerd. Het bloedonderzoek bracht duidelijkheid: Ricky had leukemie. Hij werd meteen in slaap gebracht en overgebracht naar het VUmc in Amsterdam. Die eerst week is hem grotendeels ontgaan. "Ik werd wakker en wist niet waar ik was. Ik had ook hele rare dingen gedroomd. En toen ik naar mezelf keek in een spiegel leek het wel een horrorfilm: ik was kaal, mijn ogen waren bloeddoorlopen en ik had een heel opgeblazen gezicht."

Bang dat de leukemie terugkomt is hij niet. "Dan had ik het al wel gevoeld", zegt hij. Wat hij van belang vindt aan de Kanjerketting is dat die zijn verhaal vertelt. "Heel veel dingen vallen weg, door de ketting weet je hoe het is gegaan. Maar ook voor anderen. De ketting legt dingen uit, maakt heel veel duidelijk."

SPONSORTOCHT

Om de Kanjerketting mogelijk te maken voor alle kinderen die kanker hebben begint op 11 augustus een sponsortocht langs alle centra voor kinderoncologie. Ex-patiënten en familieleden fietsen in negen dagen tijd 600 kilometer om zo geld op te halen voor de VOKK, die jaarlijks 50.000 euro nodig heeft voor ontwerp, productie en distributie van de kralen. De kralen worden met de hand in het buitenland gemaakt en zijn buiten de ziekenhuizen ook niet verkrijgbaar.

De tocht van de 25 deelnemers begint in Zwolle, en voert onder meer langs Groningen, Amsterdam, Leiden, Den Haag, Rotterdam en Nijmegen naar Utrecht. Bij alle centra krijgen de kinderen die daar in behandeling zijn een kraal in de vorm van een ballon. De deelnemers hebben vaak ook zelf als kind kanker gehad. Ze maken de tocht om jonge patiënten "een hart onder de riem te steken en te laten zien dat er een leven mogelijk is na kanker", aldus een van de deelnemers.