Volledig scherm
Sjoerd zijn moeder Alda (links) en verpleegkundige Regien Vos. Foto Bert Janssen/fotomeulenhof © Fotopersburo van de Meulenhof BV

Sjoerd is ernstig verstandelijk én lichamelijk beperkt en valt daardoor tussen regels van de wet

SON EN BREUGEL - Hij is een 'kind van de dag', zegt moeder Alda over haar zoon Sjoerd, cliënt van Zonhove in Son. Omdat hij ernstig verstandelijk én lichamelijk beperkt is, valt hij tussen de regels van de wet. Voor  mensen als Sjoerd luidt de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland nu de noodklok. 

Zijn longen zitten vol gaten die voortdurend vollopen met slijm. Hij is blind. Hij heeft onbehandelbare epilepsie en hij functioneert verstandelijk op het niveau van een baby van drie maanden. Praten kan hij niet. 

Om te zeggen dat de 13-jarige Sjoerd van Hees uit Boekel een 'pechvogel is', zoals zijn moeder Alda van Onzenoort dat formuleert, is een understatement. Maar hij heeft ondanks al zijn beperkingen een eigen wil en slaat zich overal dapper doorheen. ,,Zijn toekomst? Eerst zou hij geen jaar worden, nu is hij dertien. Sjoerd is een kind van de dag." 

Quote

We hebben hier ver­pleeg­kun­di­gen in opleiding. Sommigen lopen huilend weg als ze zien wat Sjoerd 's ochtends moet ondergaan.

Verpleegkundige Regien Vos

Hoog complexe verpleegkundige zorg
Sjoerd woont binnen op SWZ-locatie Zonhove in Son en Breugel. Daar heeft hij de klok rond hoog complexe verpleegkundige zorg nodig. Die krijgt hij van onder anderen verpleegkundige Regien Vos. 

Als Sjoerd slaapt, moet hij meerdere keren per nacht gekeerd worden. Ook is hij afhankelijk van zuurstof. In de ochtend moet hij verzorgd worden, zoals het uitzuigen van taaislijm uit de mond- en keelholte, toediening van sondevoeding en hulp bij zijn voortdurende hoestbuien. ,,Dat is met geen pen te beschrijven", zegt Regien. ,,We hebben hier verpleegkundigen in opleiding. Sommigen lopen huilend weg als ze zien wat Sjoerd 's ochtends moet ondergaan."  

Verhaal gaat verder onder foto

Volledig scherm
Sjoerd met zijn moeder Alda (links) en verpleegkundige Regien Vos. Foto Bert Janssen/fotomeulenhof © Fotopersburo van de Meulenhof BV

De hele dag blijft hij afhankelijk van verpleegkundige zorg. ,,Dat is noodzaak om te overleven", zegt Regien. ,,Het is pure basiszorg, voorwaarde voor zijn kwaliteit van bestaan en zijn overleven." Zonder deze zorg zou Sjoerd écht het spreekwoordelijk kasplantje worden, zegt zijn moeder Alda. 

Beide indicaties tegelijk kan volgens wet niet
Daar zit het grote probleem voor Sjoerd en met hem bijna alle cliënten van Zonhove. Landelijk gaat het om circa achtduizend meervoudig gehandicapten. Hun zorg wordt sinds 2015 betaald uit de Wet langdurige zorg (Wlz). Deze kent twee indicaties: voor lichamelijke óf verstandelijke beperkingen. Beide indicaties tegelijk kan niet. 

Quote

We zijn als gezin eigenlijk nooit samen. We kunnen niet op vakantie naar het buitenland. We willen in de buurt van Sjoerd blijven.

Moeder Alda van Onzenoort

Voor mensen als Sjoerd heet de tussenoplossing meerzorg. Daarvoor is landelijk tien miljoen euro beschikbaar, maar dat is volgens de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VNG) te weinig. Daar zou zeker twintig miljoen per jaar bij moeten, schrijft de VNG in een brandbrief aan demissionair staatssecretaris Martin van Rijn (PvdA, Welzijn).

'Hij wordt niet beter, alleen maar slechter'
Regien, binnen Zonhove coördinator meerzorg, moet elke twee jaar dit extra budget voor Sjoerd aanvragen. Inclusief een gedetailleerd zorgplan, gericht op herstel. Want de wet gaat er van uit dat iemand die meerzorg krijgt daarvan opknapt. Maar dat gaat voor Sjoerd niet op, weet Regien: ,,Hij wordt niet beter, alleen maar slechter." Op grond van zijn verstandelijke beperkingen heeft Sjoerd recht op 21 uur zorg per week. Met de meerzorg komen daar 48 uren zorguren bij. 

Sjoerd komt uit een warm nest. Hij heeft twee broertjes van 9 en 16 jaar. Zijn ouders proberen hem soms een dagje naar huis te halen. Alda: ,,We zijn als gezin eigenlijk nooit samen. We kunnen niet op vakantie naar het buitenland. We willen in de buurt van Sjoerd blijven."

Best e.o.