Sahar heeft ziekte van Crohn: ‘Als ik toch ga werken, zal de ambulance moeten komen’

Sahar Demnati (34) leeft al langer met dan zonder de ziekte van Crohn. ,,Ik ben er inmiddels aan gewend. Het is technisch gezien een beperking, maar dat merk ik bijvoorbeeld pas als ik ga solliciteren en afgewezen wordt omdat ik niet volledig inzetbaar ben.” Demnati heeft niet elke dag evenveel last van haar chronische ziekte. Het wordt vooral erger op momenten van stress. ,,Ik heb geleerd om stressbestendig te zijn. Ik weet nu dat ik alleen mezelf ermee heb als ik te veel van mezelf vraag.” 

Wanneer ze precies ziekt wordt, kan ze nooit zeggen. ,,Het is een soort acute voedselvergiftiging. Ik herken de signalen inmiddels wel goed, maar het kan in principe overal gebeuren.” Ook kan het ineens zo zijn dat Demnati ineens niet goed reageert op eten waar het vorige week nog wel goed mee ging. ,,Daar is geen touw aan vast te knopen. Ik heb helaas geen vaste dieetlijst waar ik me aan kan houden. Maar ik weet wel dat ik bijvoorbeeld uien en bieslook sowieso niet kan hebben.” 

Op het moment dat Demnati last krijgt van haar ziekte, kan ze zomaar twee tot drie uur uitgeschakeld zijn. Dat is lastig te combineren met een baan, vertelt Demnati. ,,Ik werkte hiervoor in de evenementenbranche als host. Maar als ik dan last kreeg, moesten ze snel iemand anders zoeken zodat ik even kon bijkomen. Dat werkte niet zo goed.” Maar er zijn ook werkgevers bij die er totaal geen boodschap aan hebben. ,,Sommigen zeggen dat je maar gewoon moet komen werken. Ik vind dat prima, maar dat betekent wel dat ze een ambulance moeten laten komen als ik omval.”

Officieel is Demnati voor 100 procent afgekeurd, toch wilde ze graag aan het werk. ,,Ik wil meedraaien en niet afhankelijk zijn van een uitkering. Als je dat aangeeft bij het UWV gaan ze op zoek zodat je toch iets kan doen. Ze vragen dan wat je het leukst lijkt. Maar ik kreeg op bijna alles te horen: ‘Ooh, ja maar dat gaat niet’.”

Inmiddels heeft Demnati een parttimebaan gevonden als medewerker van de customer service van KPN. ,,Er zitten hier meerdere mensen op de lijn die voor me kunnen invallen. Ook is het thuiswerken in mijn geval een zegen, ik klok gewoon even uit en begin daarna weer als het beter gaat.”

Een goede thuiswerkplek creëren was nog wel een probleem voor Demnati. Gelukkig kon ze door financiële hulp via non-profitorganisatie Everyday Heroes, die werkzoekenden helpt bij de laatste stap naar werk, een aangepast bureau en bureaustoel voor thuis aanschaffen. 

Bij haar huidige werkgever houden ze gelukkig veel beter rekening met haar situatie. ,,Dit is tenminste een werkgever die met me meedenkt. Ik kan gewoon aangeven als het niet gaat, kan gerust pauze nemen, mag kortere diensten draaien en thuiswerken is niet alleen een corona-optie maar blijft altijd een optie voor mij. Dan hoef ik tenminste ook niet te reizen.”

Maar werken blijft een gevecht voor mensen zoals Demnati. En wat als je weer op zoek moet naar een nieuwe baan, tref je dan weer een werkgever die begrip heeft voor je situatie? En wanneer vertel je over je ziekte of beperking? ,,Als je het niet zegt, houden ze geen rekening met je. Maar als je het wel zegt, word je niet gekozen. Ik snap het vanuit de bedrijven zelf wel, want hoe minder ze voor iemand moeten regelen hoe beter. Maar er zijn echt wel oplossingen.”

Een oplossing zou de subsidie kunnen zijn die werkgevers bij het UWV kunnen aanvragen. Maar als Demnati alleen om die reden welkom is, wijst ze de kans beleefd af. ,,Ik wil aangenomen worden omdat ik het ben, niet omdat ze subsidie krijgen. Mensen die écht graag aan het werk willen, willen dit niet.” Er moet meer gekeken worden naar wat iemand wel kan, vindt Demnati. ,,Ik heb een lichamelijke beperking, maar ik weet dat ik het kan. Mijn ziekte zegt niks over mijn creatieve talenten en andere vaardigheden.”

Dit was aflevering twee in deze reeks, hier lees je het eerste interview terug.

Bekijk hier alle video's op het gebied van werk en carrière: